Ни сына, ни могилы!

Заголовок статьи не придуман авторами - это крик матери, увидевшей сына-солдата в посттравматическом вегетативном статусе. Трагедия порождена, как это ни покажется парадоксальным, достижениями современной медицины, позволившими выживать больным с ранее несовместимыми с жизнью поражениями головного мозга. Увы, порой восстановление жизни ограничивается лишь вегетативными функциями.

Психика отсутствует, человек не осознает ни себя, ни окружающий мир, произвольных движений глаз и конечностей нет. Между тем работает ствол мозга, больной свободно дышит, нормально функционируют сердце, кишечник, другие внутренние органы - наступает так называемое вегетативное состояние, или апаллический синдром, личность превращается в «овощ», образное, хотя и несправедливое сравнение.

Из вегетативного состояния, которое может длиться годами, при должном уходе и лечении нередко есть выход - восстановление психической деятельности - от минимального сознания до его более высоких ступенек.

Возникновение вегетативного статуса - обратная сторона успешной нейрореанимации при тяжелой черепно-мозговой травме, инсультах, иной патологии, когда с помощью адекватной искусственной вентиляции легких, поддержанием сердечно-сосудистой деятельности, работы кишечника, почек, кормлением через назогастральный зонд или гастростому и т.д. удается сохранить жизнь больному. Вместе с тем не происходит восстановления нарушенных травмой или сосудистой катастрофой связей между корой головного мозга и подкорково-стволовыми образованиями. Наступает их разобщение, которое клинически и выражается вегетативным статусом.

Трагедия больных в хроническом вегетативном статусе усугубляется трагедией их семей и близких («ни сына, ни могилы»), а также трагедией невнимания и неготовности общества и нашего здравоохранения к оказанию им необходимой помощи, лечения, реабилитации.

Статистика

Как много больных находится в длительном бессознательном состоянии? Их количество в нашей стране неизвестно. Точно так же неизвестно, сколько таких пациентов в мире. Это связано с отсутствием в имеющихся классификациях такой нозологической единицы; учет строится лишь на сведениях отдельных исследовательских центров. По данным литературы, в США насчитывается 40-168 случаев вегетативного статуса на 1 млн взрослого населения и 16-40 - на 1 млн детского; в Австрии - 19; в Израиле - 4-5; в Дании - 1,3 на 1 млн взрослого населения. А сколько это в абсолютных цифрах? В США имеется 35 тыс. пациентов в хроническом вегетативном состоянии и еще 280 тыс. - в состоянии минимального сознания. В других странах существенно меньше.

В одной из своих статей профессор Михаил Пирадов сообщил, что в реанимационных отделениях крупных клиник России до 25-30% коек может быть занято такими больными. А сколько их находится дома? По своей встречаемости вегетативный статус сравним с инфекционным эндокардитом (16-23 случаев на 1 млн населения), болезнью Аддисона (10), миастенией (60-120). Конечно, вегетативный статус по частоте -это не инфаркт миокарда и не инсульт. Но уместно вспомнить распространенность в России главных его «доноров» - черепно-мозговую травму - 600 тыс. случаев в год и почти столько же инсультов. Поэтому количество пациентов с длительными бессознательными состояниями будет расти.

Нам это надо?!

Назрела необходимость обратить внимание на категорию тяжелейших больных. Ведь это тысячи людей. И не только сами пациенты, но их близкие, которые вынуждены бросать работу, менять свою жизнь для того, чтобы ухаживать за ними. Может быть, в нашей стране подобные больные никому не нужны? На одном медицинском интернет-форуме врачи жаловались: «В нашем отделении одну больную тянем почти 7 месяцев. А смысл? Натуральный овощ. На ее месте могли бы оказаться люди, которым действительно нужна помощь. Зачем тратить время и силы медперсонала, огромные деньги на то, чтобы поддерживать растительное существование?»

Любопытен ответ председателя Совета Федерации Сергея Миронова на вопрос, заданный ему на интернет-пресс-конференции 5 февраля 2008 г. о том, надо ли и где лечить больных в вегетативном состоянии: «В июне прошлого года я написал тогда еще министру господину Зурабову письмо с предложением Министерству здравоохранения и социального развития разработать специальную программу, которую потом сделать государственной, по паллиативной медицине. Я получил ответ от первого заместителя министра, пересказывать его полностью не буду, суть простая - нам этого не надо, и делать мы этого не будем».

Но что бы ни говорили чиновники, решать проблему необходимо. Во-первых, потому что мы не всё знаем об этом состоянии. Дифференциальный диагноз с состоянием минимального сознания зачастую сложен и иногда требует значительного времени. Группа врачей из Медицинского центра в Кембридже (Великобритания) под руководством профессора А.Оуэна показала, что у трех из пяти пациентов в вегетативном состоянии, по данным функциональной магнитно-резонансной томографии, активизировались те же зоны головного мозга, отвечающие за движения, что и у здоровых людей при выполнении устных заданий - представить себя идущим по собственному дому и играющим в теннис. Во-вторых, достаточно сложно составить прогноз о развитии заболевания в острую фазу для каждого конкретного больного. Здесь уместно вспомнить два нашумевших в прессе случая восстановления сознания у пациентов, 19 лет находившихся в вегетативном состоянии. В-третьих, где наша гуманность? Конечно, можно занять позицию, что такие больные лишь занимают чье-то место, то есть более перспективных пациентов. Но есть ли у нас право лишать таких людей медицинской помощи?

Полезный чужой опыт

Как же организована помощь пациентам с длительными бессознательными состояниями в развитых странах? Существуют специальные программы реабилитации таких больных в США, Великобритании, Израиле, Германии, Дании, Франции, Австралии, Испании и некоторых других государствах. Авторы статьи ознакомились с ними в Лондоне и Брюсселе.

Реабилитационная клиника для больных с поражением нервной системы в Лондоне имеет специальное отделение для лечения пациентов в вегетативном состоянии. Здесь они проходят обследование и лечение в течение нескольких месяцев с последующим применением разработанной программы реабилитации в домашних условиях. Специалисты нейрореабилитологи, логопеды, психологи и психотерапевты, диетологи, врачи лечебной физкультуры, физиотерапевты, массажисты, кинезотерапевты, инженеры -это единая команда, все усилия которой направлены на восстановление утраченных функций, реинтеграцию больного с выраженным повреждением нервной системы в семью и общество. Весь день расписан по минутам. Один специалист сменяет другого. Программа психостимуляции направлена на все возможные у человека сенсорные системы. Вкусовые, обонятельные, зрительные, слуховые раздражители, от простого к сложному, от одиночных стимулов к полимодальным с привлечением достижений современной техники - вот тот путь, по которому проходит больной. Изготовление индивидуального кресла, в котором пациенту будет удобно заниматься, устранение тризма, патологического напряжения мышц, минимальное время нахождения в положении лежа и занятия, занятия, занятия. И всё это по индивидуальной программе, направленной на поиск путей коммуникации с больным, улучшение его состояния и качества жизни.

И надо сказать, что такая система хорошо работает. Около половины больных, поступивших в вегетативном состоянии, через 4 месяца (максимальный срок пребывания в центре) выписываются с улучшением психического состояния.

В Бельгии построен специальный центр для реабилитации больных, перенесших инсульт или тяжелую черепно-мозговую травму. Его основной контингент - пациенты в хроническом вегетативном статусе и в состоянии минимального сознания. Планировка и оборудование центра чрезвычайно удобны для ухода и лечебных занятий. Просторные палаты, функциональные кровати с подходом с любой стороны, автоматические устройства для подъема и опускания больных в ванну, бассейн. Ежедневное мытье. Весь день пациенты находятся в движении на колясках.

Вертикализация, как и водные процедуры, - необходимый элемент нейрореабилитации. Постоянно включаются другие рецепторы: слуховые и световые раздражители - музыка, динамичные цветовые гаммы и т.п. В хорошо оборудованных залах проводится направленная аппаратная и мануальная лечебная физкультура. Мы наблюдали, как в специальных комнатах умело используют элементарные, но эффективные игры, едва больной становится способным участвовать в них. Пребывания пациентов длительны и оплачиваются государством.

Благодаря такой организации нейрореабилитации достигнуты существенные клинические результаты.

К сожалению, действительно трудно предсказать прогноз у конкретного больного, но каждый из них имеет право на получение адекватной помощи для максимально возможного восстановления и реинтеграции в общество.

Что делать?

Для решения проблемы ухода и лечения больных в вегетативном статусе нужна государственная поддержка. Ведь пациент и его родные очень часто оказываются один на один со своей трагедией. Их голоса не слышит ни общественность, ни власть. Многолетние страдания этих людей кажутся несущественными на фоне решения главных задач здравоохранения.

Вспоминается один из характерных случаев. В Воронежской областной больнице произвели гинекологическую операцию 40-летней женщине. Хирургическое вмешательство осложнилось массивной кровопотерей и наркозными накладками. В итоге - вследствие гипоксии мозга - развился вегетативный статус. Подержали месяц в стационаре и, несмотря на протесты семьи, принудительно выписали домой - доставили на «скорой» в деревню к матери. Муж - бросил, дочь - отказалась, только старушка-мать пожалела доченьку. Освоила кормление через зонд, уход за трахеостомой, катетерами, глазами, полостью рта. Дочка как была без сознания, так и осталась, но вот уже столько лет все жизненно важные функции налажены, нет пролежней, гнилостных процессов, не истощена, цвет лица хороший. Можно восхищаться матерью, которая денно и нощно, забросив всё, самоотверженно ухаживает за дочерью. В условиях деревенской избы неграмотная крестьянка получила результат, сравнимый с таковым в лучших клиниках. И цена его - скудная пенсия, а не миллионные расходы (в рублях, разумеется). Неужели мы пойдем по такому пути: спасение утопающих - дело рук самих утопающих или, точнее, их родных?

Конечно, в России накапливается собственный опыт лечения больных с длительными бессознательными состояниями. В НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко РАМН, в Главном военном клиническом госпитале им. Н.Н.Бурденко Минобороны России, в Российском нейрохирургическом институте им. А.Л.Поленова и некоторых других учреждениях изучены причины, патофизиология, клиника, диагностика хронического вегетативного статуса, разработаны система предупреждения и лечения его осложнений, принципы нейрореабилитации. В Москве, С.-Петербурге, Новосибирске, Екатеринбурге в общие реабилитационные центры на коммерческой основе принимают таких больных.

Но этого, во-первых, мало, во-вторых, материально либо вообще (в большинстве случаев) недоступно, либо разорительно. Оплата ФОМС не предусмотрена. Кончились деньги - всё, забирайте больного. Это естественное правило коммерции особо тяжко бьет по пациентам в вегетативном статусе, реабилитация которых требует многих месяцев и лет. Отметим также, что вокруг родственников больных в вегетативном статусе носится рой нейромошенников, спекулирующих и наживающихся на безысходном горе, обещая за большие деньги «излечение».

То, что мы предлагаем, - не маниловщина. Во-первых, необходимо создание регистра таких больных. Где бы они ни находились - в больнице, реабилитационном центре, дома. Во-вторых, при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ должна быть создана рабочая группа, которая бы, обладая экспертно-методическими функциями, могла объединить врачей, научных работников, управленцев, родственников больных, координировать усилия в этом направлении. В-третьих, необходима организация специализированных центров по лечению больных с длительными бессознательными состояниями.

Основными направлениями клинической программы восстановления больных с длительными бессознательными состояниями, на наш взгляд, являются:
 
* улучшение состояния больного;
* профилактика вторичных осложнений;
* создание оптимальной окружающей среды для восстановления;
* помощь в реинтеграции в общество;
* когда восстановление мало вероятно, обеспечение программы, направленной на поддержание состояния больного.

В острой стадии, когда больному проводится ИВЛ, нахождение его возможно только в отделении реанимации. После стабилизации жизненно важных функций и при адекватном спонтанном дыхании больной должен переводиться в отделение для реабилитации, имеющее опыт ведения таких больных. В лечебную команду входят нейрореабилитолог, физиотерапевт, специалист ЛФК, диетолог, логопед, психолог. Так как достоверный диагноз может быть поставлен через недели, а прогноз определится спустя месяцы, то пребывание пациентов на реабилитации должно быть не менее 2-3 месяцев. За этот период станет ясен прогноз, можно разработать индивидуальные программы наблюдения и лечения, решить социальные проблемы, обучить родственников правилам ухода за такими пациентами.

Пациенты без признаков восстановления когнитивных функций переводятся домой под наблюдение социальных работников с последующими регулярными ежемесячными визитами невролога или нейрореабилитолога. Пациенты, у которых отмечаются признаки восстановления когнитивных функций, вновь госпитализируются в отделения реабилитации для выработки новой индивидуальной программы реабилитации.

Эта трехуровневая система позволила бы максимально полно использовать медицинские возможности для восстановления таких больных. Но в настоящее время специальных реабилитационных отделений для них практически нет.

С учетом ситуации и зарубежного опыта наиболее продуктивно создание нейрореабилитационных центров для больных с длительными бессознательными состояниями, хотя бы по одному в каждом федеральном округе России.

Средняя стоимость лечения больного в вегетативном состоянии в США - 120-140 тыс. долл. в год. У нас, вероятно, будет дешевле, но всё равно очень дорого. Однако сколько бы это ни стоило, так или иначе оказывать помощь надо. Пока судьба этих путешественников между мирами не определится, они требуют внимания и лечения.

Авторы надеются, что их статья найдет отклики и у коллег, и у руководителей здравоохранения. Дискуссия на страницах «Медицинской газеты» представляется необходимой предпосылкой к организационным решениям проблемы больных с длительными бессознательными состояниями.

Леонид ЛИХТЕРМАН,
профессор,
заслуженный деятель науки РФ,
лауреат Государственной
премии РФ.
НИИ нейрохирургии
им. Н.Н.Бурденко РАМН.
Игорь КЛИМОВ, кандидат медицинских наук.
Главный военный клинический
госпиталь им. Н.Н.Бурденко
Минобороны России.