11 ноября 2024
Член Союза журналистов России Владимир Жуков на себе испытал все тяготы хронической почечной недостаточности, процедуры диализа, пересадки почки. Ранее на страницах «МГ» он делился своими наблюдениями, выводами. Думается, нашим читателям, небезынтересной будет и эта его статья, которую он предложил для размышления в профессиональное врачебное издание.
Его звали Роберт
Сегодня я отправляюсь на прием к нью-йоркскому психоаналитику и психотерапевту Лори Розен. Кстати, довольно дорогому. Кроме всего прочего, Лори еще преподает в Центре обучения психоанализу.
Я хочу понять, как это выглядит у них. В течение 18 месяцев Лори Розен дважды в неделю будет проводить индивидуальные психоаналитические сессии с одним очень интересующим меня пациентом, а я всё это время буду рядом. Понятно, незримо - благодаря тому, что она скрупулезно опишет затем данный случай в американском журнале «Диализ и трансплантация».
Этого пациента вслед за Лори я буду называть Роберт. У него терминальная стадия хронической почечной недостаточности (ТХПН), вызванная сахарным диабетом. И сопутствующие ей депрессия и тревожность.
Пациенты с ТХПН вообще часто страдают от психических расстройств и испытывают страх смерти из-за непредсказуемости болезни. Кроме того, 80% «пересадочников», по некоторым данным, подвержены депрессии в результате так называемого посттравматического стресса. Строгая диета, напоминает Лори Розен, еще более усугубляет эмоциональную подавленность таких больных и утрату ими способности получать удовольствие от жизни.
В связи с этим реципиент должен быть не только физически, но и психологически подготовлен принять почку. Ибо иным из них оказывается легче отдать, чем принять. Розен, по ее словам, довелось работать со многими диализными больными, упорно отказывавшимися принять в дар почку от живого донора.
То были люди, испытывавшие чувство вины за то, что стали обузой для окружающих. И они нередко отказывались от трансплантации, заявляя, что хотят продолжить диализ до самой смерти. Во время психотерапии они продолжали настаивать, что заслуживают наказания - за свои мнимые преступления и ошибки, тяжесть которых они явно преувеличивали.
Другие переживания, которые часто остаются невысказанными пациентами с ТХПН, продолжает Лори Розен, - это страх перед болью, страх перед страданием, страх инвалидности, страх неудачи, страх утраты - утраты умственных способностей, утраты любви, утраты независимости, утраты положения в обществе, утраты части тела, утраты безопасности, утраты уверенности в себе, утраты надежды. А также чувство вины, обвинение себя, обвинение других, обвинение всего мира, Бога, зависть к другим, страдание, невозможность выразить свои чувства и разделить их с окружающими.
Жизнь с хроническим заболеванием, представляющим угрозу для жизни, напоминает Розен, не зря сравнивают с положением заключенного в концлагере - где находишься под властью непредсказуемых, зловещих сил. Что касается лично меня, то могу заверить: это самая точная метафора, которую мне доводилось встречать...
Должен сказать, что и у нас в России сейчас тоже кое-где уже появляются психологи, работающие с диализниками. Разница с заграницей лишь в том, что там эти специалисты работают с пациентом независимо от его состояния, ибо, по их мнению, психологическая адаптация к диализу требуется всем без исключения...
Синдром Кэтрин
Однако вернемся к Роберту. Итак, в 2002 г. - мы ровесники - ему 46, он женат, у него трое детей и четверо внуков. Он владелец процветающего бизнеса, часто путешествует по делам.
Розен описывает своего пациента как высокого, безупречно одетого джентльмена с хорошими манерами. Он непринужденно рассказывает о своей семье, своем бизнесе и кратко, поверхностно - о жене. Деловито сообщает о недавнем опыте диализа во время поездки в Европу. Как обычно, отрицает какие-либо трудности или неудобства. У него много друзей, и он остается социально активным человеком.
Вместе с тем у него бессонница, он отдалился от жены и утратил присущие ему прежде чувство юмора и общительность. На диализе он уже 4 месяца и находится в «листе ожидания» на трансплантацию в престижном госпитале, ожидая почку от трупного донора. Его старшая сестра Джейн вначале согласилась стать донором, но затем изменила свое решение: у нее была выявлена легкая гипертензия.
Казалось, Роберт уже привык к зависимости от аппарата, получая процедуры в диализных центрах во время деловых поездок по миру. И когда близкий друг спросил его, как он справляется с диализом, Роберт беспечно ответил, что всё о’кей. Но в конце концов признался, что испытывает страх и отчаяние и не думает, что сможет долго выносить такое.
В ходе сеансов у психотерапевта он тоже поначалу с удовольствием сводил разговор к своим внукам или новым проектам. И лишь со временем признал, что ощущает, будто его дни сочтены, что боится стать слепым и беспомощным или даже умереть, так и не дождавшись трансплантата.
Роберт твердо заявил о своем нежелании обсуждать с сестрой ее решение отказаться от донорства. Он опасался, что удаление почки причинит вред здоровью Джейн, отдалит мужа, сломает ей карьеру. Даже когда с помощью лекарств она смогла контролировать свое давление, Роберт продолжал настаивать: она слишком болезненна, чтобы стать донором. Ссылался он и на то, что муж сестры разделяет это мнение.
Впрочем, постепенно Роберт решился обсуждать со своим психотерапевтом более глубокие пласты собственного страха - страха умирания, страха стать обузой для своей семьи и детей, страха истощения и «высыхания» на диализе. Он и ждал и одновременно боялся звонка из центра трансплантации, ибо получить почку от умершего означало извлечь пользу из чьей-то смерти.
В ходе сеансов пациент учился различать реальные и мнимые страхи и стал активно искать дополнительную медицинскую информацию об альтернативных методах лечения. Он старался быть откровеннее с женой, и их отношения начали налаживаться.
Как-то Роберт рассказал Лори Розен свой сон, который привел к переломному моменту в его лечении. Он увидел вдалеке купол церкви, объятый пламенем. Он побежал, всё быстрее и быстрее, пока не оказался внутри - чтобы спасти детей и женщин, которые продолжали молиться, не взирая на опасность.
Со сном у него ассоциировалось чувство вины, которое он испытал, будучи ребенком, из-за смерти младшей сестры в результате несчастного случая. По его словам, в момент трагедии Роберт подумал, что как раз он-то и заслуживает смерти, ибо накануне украл у сестры несколько монет и теперь никогда уже не будет изобличен в этом.
Он признал, что всегда винил себя в смерти Кэтрин. И старался искупить эту вину, напряженно работая в юности и отдавая всю зарплату матери. Таким же тяжелым трудом, повзрослев, он стремился обеспечить своих детей, внуков, племянника и жену.
Роберт понял, что его двойственные чувства по поводу трансплантации связаны с этой «виной выжившего». Он признался, как мучительно было ему ощущать себя «пойманным на крючок» диализного аппарата, ведь он полагал, что заслужил такое наказание. И теперь он начал собирать информацию о родственной трансплантации и знакомиться с исследованиями, где сравнивались результаты пересадки от живого и трупного доноров. (Шанс пересадки трупной почки, полагаю, всё это время у него оставался).
С этого времени пациент готов был подробнее узнать и о лапароскопической нефрэктомии (заборе донорской почки через отверстие в брюшине) - технике, которая делает послеоперационный период более коротким и безболезненным. Вскоре он записался на прием в центры трансплантации, предлагавшие эту процедуру.
Роберт стал откровеннее в своих переживаниях и с сестрой. Джейн даже представить не могла, как тяжело ему приходится на диализе. Она не знала, что брату сформировали фистулу, что он вынужден держать строгую диету и жестко ограничивать себя в питье. Раньше она всецело верила его браваде. В итоге она вновь согласилась быть донором, и ее муж, узнав обо всем, не стал тому препятствовать.
Психология москвичей
...Небольшое отступление об отношении к родственным пересадкам россиян. На приеме в Московском центре диализа - мать с дочкой. Главный нефролог центра Валерий Шило советует задуматься об операции: у дочери - ХПН, и спасти ее может трансплантация почки кровного родственника - единственный вид пересадки от живого донора, разрешенный в России. «Хорошо бы, конечно, - соглашается мать, - только вот где найти такого родственника?»
«Психология москвичей», - комментирует затем эту ситуацию Шило, имея в виду, что у нас в регионах, да и за границей большинство пересадок от живых доноров - родственные, часто от родителей к детям.
Спешу не согласиться: это проблема не столицы и даже не России в целом, а, очевидно, всего постсоветского пространства.
- За последние 3-4 года у нас отважились на такой шаг около 10 человек, - свидетельствует заведующий отделением пересадки почки клинической больницы № 4 Минска Леонид Ткачев. - Их обследовали, они доходили до операционной и... отказывались. Даже у матерей в последний момент срабатывал инстинкт самосохранения - и они не соглашались отдать почку собственному ребенку...
В итоге за 35 лет в Белоруссии было только 2 (!) случая, когда пересаженную почку взяли у живого донора: брат спас брата, а одна сестра - другую. Средний же по стране возраст людей, готовых отдать почку родственнику, по данным Республиканского центра нефрологии и трансплантологии почки в Минске, - 55 лет.
Попробуем, впрочем, взглянуть на ситуацию и с другой стороны.
«У меня на работе есть девченка (орфография сохранена. - В.Ж.), ее муж - англичанен, - читаю откровение в рунете. - Родители его - люди обеспеченные.
В общем, три года назад у отца этого парня отказали обе почки, он на аппарате. И вот ему уже стукнуло 69 и через год его снимают с «листа», короче, почки он уже не получит, и где вы думаете он хочет ее взять? У родного сына! Каждый раз, когда его родители к ним приходят, они начинают ныть, как отцу плохо, сестра не может дать свою почку, потому что у нее ребенок.
Я, конечно, не хочу казаться циничной, но я и представить себе не могу, ну как это я, рожу ребенка, а потом скажу - отдавай мне почку или что другое?»
А вот шекспировы страсти в Донецком трансплантационном центре ДОКТМО: 40-летняя учительница украинского языка, которой требуется пересадка, пришла на прием с матерью и братом. Мать из-за сердечной недостаточности донором быть не может, а вот брат сразу дает согласие. Однако три дня спустя к учительнице является буквально вся родня брата, и жена, угрожая разводом, запрещает супругу отдавать почку сестре. Аргументы? Мне нужен муж-добытчик, а не калека...
У нас в России материальная сторона дела тоже нередко оказывается решающим фактором в согласии на трансплантацию - и родных, и даже самого реципиента. И если на Западе, отказываясь от родственной почки, больной чаще думает о здоровье близкого человека, о том, как отнесутся к нанесению ущерба этому здоровью другие члены семьи, то у нас на первый план подчас выходит такой мотив: «Не хочу, чтобы родные на меня тратились, влезали в долги!»
Хотя, может, дело еще и в том, что больные далеко не всегда уверены в мужестве своих близких и не хотят ставить их перед нелегким выбором?
Впрочем, мир и здесь не обходится без добрых людей.
- Когда у меня отказали почки, сестра сразу сказала, что отдаст свою, - рассказывает минчанка Елена, одна из тех самых двух счастливчиков. - Наверное, многие считают, что ее поступок - слишком большая жертва. Но она пошла на операцию без колебаний. И считает, что так поступил бы каждый. Эта ее убежденность спасает меня от чувства вины и мучительного самокопания (хотя в душе остаются какие-то сомнения). Теперь, когда ей нездоровится, я волей-неволей корю себя. Хотя понимаю, что это было ее решение, сестра на 6 лет старше меня...
А вот история из Новосибирска: 19-летний юноша буквально ворвался в ординаторскую: «Я хочу спасти свою маму, возьмите мою почку!» Парень оказался физически здоров, но врачи в мягкой форме попытались его отговорить: ты, мол, еще слишком юн, да и мать сама на такую жертву не согласится. И оказались правы - женщина категорически запретила сыну говорить с ней на эту тему...
Впрочем, допускаю, что непопулярность родственных пересадок всё же не проистекает от какой-то особенной черствости, присущей бывшим советским гражданам, а кроется в особенностях конкретных национальных менталитетов и традиций. Например, в Испании, ныне второй в мире стране по уровню развития трансплантологии, количество пересадок почки от умерших и живых доноров в 2004 г. равнялось соответственно 2064 и 61.
И все-таки можно ли считать готовность человека пожертвовать здоровым органом для близкого родственника нормой? Или это всё же самопожертвование - на грани подвига? Лично я считаю такой поступок именно самопожертвованием. Это тот самый выбор, который каждый делает сам для себя. И, честно признаюсь, далеко не уверен, что раньше, до болезни, оказался бы на него способен. Увы...
Вместе с тем, не отказываясь от вышесказанного, одновременно могу счесть такой акт и нормой, но только в отношении матери, спасающей своего маленького ребенка, которому не выжить на диализе. Сам я согласился бы принять почку от пожилого (старше 60) родственника или, возможно, от взрослого родственника другого возраста, но лишь перед лицом неминуемой скорой смерти. И, соответственно, никогда не согласился бы обменять на нее имеющийся в наличии диализ, тем более, если бы у меня, как у Роберта, имелась возможность выбора между трупной и родственной трансплантацией, и уж подавно не стал бы инициировать этот процесс. Но это - мой личный выбор, применительный к конкретно моим жизненным обстоятельствам.
* * *
...Ну а чем же закончилась история Роберта? Он посещал психотерапевта еще 3 месяца после трансплантации. При этом куда больше его интересовало восстановление сестры, чем собственное.
Постепенно он снова стал получать удовольствие от жизни, рассказывает Лори Розен. Он продолжал бывать в центре диализа, ибо испытывал сострадание и даже некоторое чувство вины по отношению к своим товарищам по несчастью, еще остающимся там. Он часто приносил им подарки и переживал за них так же, как в детстве за сестру. Он старался приободрить их и вселить в них мужество для откровенного разговора с близкими о желании получить почку от живого донора.
Владимир ЖУКОВ.
Москва.
Издательский отдел: +7 (495) 608-85-44 Реклама: +7 (495) 608-85-44,
E-mail: mg-podpiska@mail.ru Е-mail rekmedic@mgzt.ru
Отдел информации Справки: 8 (495) 608-86-95
E-mail: inform@mgzt.ru E-mail: mggazeta@mgzt.ru