Преемственность должна быть грамотной!

Утверждают специалисты перинатальной медицины
 

«Рождённый раньше срока» – с таким названием прошёл «круглый стол», собравший неонатологов, педиатров, акушеров-гинекологов, представителей органов управления здравоохранением для обсуждения актуальных проблем недоношенных детей. Инициатором выступила Российская ассоциация специалистов перинатальной медицины. Проходило мероприятие в формате телемоста между крупными городами страны: Москвой, Санкт-Петербургом, Новосибирском, Екатеринбургом, Казанью, Воронежем. А центральной площадкой для дискуссии стал Дом правительства Московской области.

Открывая заседание, президент Российской ассоциации специалистов перинатальной медицины академик РАН Николай Володин отметил:

– Уровень младенческой смертности снижается прежде всего благодаря высокому профессионализму специалистов и тому, что мы не боимся говорить о своих проблемах.


Диагностировать и лечить

Одна из обсуждаемых тем – пренатальная диагностика орфанных заболеваний и лечение детей, рождённых с такой патологией. Усилия направлены прежде всего на предупреждение появления на свет ребёнка с генетическими нарушениями, для чего проводится скрининг беременных. К сожалению, все орфанные заболевания выявить с помощью ультразвукового исследования невозможно. Сейчас активно обсуждаются вопросы преимплантационной диагностики, пока эта технология широко не применяется, но тенденция к расширению существует. Сегодня есть возможность подтверждения генетического диагноза редких болезней у детей с помощью чипов. В Москве и области изданы приказы по проведению селективного скрининга на орфанные заболевания.

По мнению участников «круглого стола», диагностика редкой патологии требует дополнительного обучения (причём оно должно быть очным) и новых возможностей.

Предположим, специалисты научились диагностировать, а что дальше?

– Лечение орфанных заболеваний – это дверь, через которую мы переходим к персонализированной медицине, – считает заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова. – Зная причину болезни, генетический дефект, мы можем, используя специальные подходы, это корректировать. Уже существует немало таких препаратов. В последние годы много говорится о возможности редактирования генома.

Но лечение редкой патологии требует огромных затрат. На сегодняшний день известно около 6 тыс. орфанных заболеваний. В государственную программу «Семь нозологий» входят 4. И ещё 24 должны финансироваться регионами.

– Чем раньше будет выявлено заболевание, тем быстрее начнём лечение и выше будет эффект, качество жизни пациента. Большую роль в этом играет не только профессионализм специалистов, наличие оборудования, но и финансовое обеспечение, – отметила заместитель министра здравоохранения Московской области Ирина Солдатова.
Три года назад в Подмосковье было 160 пациентов с орфанными заболеваниями, на их лечение уходило 460 млн руб. Сейчас пациентов 370, и на лечение уже требуется свыше 1 млрд 200 млн руб. Данный пример говорит о том, что, в общем-то, для небольшого количества пациентов необходимы колоссальные суммы.

Да, Москва и область – те территории, где могут обеспечить лечение, потому что есть финансирование в достаточном объёме и есть возможность быстро госпитализировать пациентов в стационары. Но проблема заключается в том, что, когда появляется новый больной, любая закупка дорогостоящих препаратов (а их цена превышает 1-1,5 млн руб.) требует определённого времени. Поэтому, по мнению И.Солдатовой, нужно дать возможность регионам закупать такие жизненно важные лекарства без каких-либо конкурсов и процедур.

Однако, как говорится, Москва и Подмосковье – не вся Россия. В других субъектах наблюдается дефицит средств.

– Может быть, для Московской области обеспечение лечения пациентов с орфанными заболеваниями не столь острая проблема. А вот для Орловской, являющейся дотационным регионом, она огромна, – заметил представитель этого субъекта РФ в Совете Федерации, Владимир Круглый. – У нас есть один ребёнок с мукополисахари-дозом, ему требуется на препараты до 30 млн руб. в год. Если появится ещё один, нагрузка на региональный бюджет окажется колоссальной.

При необходимости любой регион может изыскать какую-то сумму, считают в Татарстане, но всё же этот вопрос должен решаться на территории всей Российской Федерации, то есть путём федерального финансирования. Средства, которые затрачиваются субъектом на лечение одного пациента с орфанным заболеванием, могут быть распределены на 200-400 пациентов с другой патологией.

– Проблема финансирования лечения орфанных заболеваний не только российская, – заметил В.Круглый. – Ни в одной стране мира нет в достатке средств на закупку данных лекарств. Но нас это не утешает. В Совете Федерации разработан законопроект, который предлагает добавить к «Семи нозологиям» ещё 5, в том числе мукополисахаридоз, что существенно облегчит участь регионов. Сейчас законопроект проходит согласование в Правительстве РФ. На его реализацию понадобится около 23 млрд руб.

Разговор продолжила президент Европейской педиатрической ассоциации, председатель исполкома Союза педиатров России, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, академик РАН Лейла Намазова-Баранова.

– С одной стороны, на лечение орфанных заболеваний можно попросить деньги из большого федерального кармана, – заметила она. – А с другой, как представитель учреждения, которое занимается аудитом, могу сказать, что есть немалые скрытые резервы и в стационарном, и в амбулаторном звене оказания медицинской помощи, которые нужно использовать. В ряде регионов за счёт внутренней реорганизации, изменения подходов смогли сэкономить средства и направить их на другие первоочередные нужды.

По словам Л.Намазовой-Барановой, до сих пор встречается достаточно большое количество случаев, когда диагноз поставлен неправильно, пациент получал дорогостоящее лечение, деньги расходовались впустую.

Обсуждение подытожила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина, напомнив, что список из 24 орфанных заболеваний не случаен. Эти болезни выделены потому, что для них есть патогенетическая терапия. А для остальных либо не был доказан эффект, либо он требует ещё дополнительного изучения.

В федеральном регистре около 16 тыс. пациентов с орфанной патологией, из них 8 тыс. – дети, большая часть которых получает лечение. В 2011 г. орфанные заболевания приобрели легитимный статус, и Федеральным законом № 323 обязанность по их финансированию возложена на субъекты РФ.

– Сейчас идёт подготовка к следующему этапу, – поведала Е.Байбарина. – Мы подсчитали: для лечения всех больных орфанными заболеваниями в год нужно 35-40 млрд руб., для лечения наиболее дорогостоящих заболеваний с учётом приоритета детей нужно 8 млрд. Надеемся, что механизм финансирования будет федеральным.

Жизнь в ОРИТН

Ещё одна тема «круглого стола» – отдалённые последствия пребывания новорождённого в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТН).

Не секрет, что в ОРИТН любое проявление лихорадки лечится антибиотиками. Широкое и необоснованное их применение приводит к росту антибиотикорезистентности. Как показали зарубежные исследования, антибиотикорезистентность следует за использованием антибиотиков с опозданием на 3 месяца.

В последние годы многое делается, чтобы всё меньше назначали антибактериальные препараты, в первую очередь глубоко недоношенным детям. В 2016 г. вышел доклад Всемирной организации здравоохранения, в соответствии с которым все страны должны принять национальные стратегии, убрав при этом антибактериальные препараты из свободного доступа. Но всё равно они зачастую назначаются необоснованно, как говорится, на всякий случай, с целью профилактики.

Интересно, что примерно половина присутствующих в зале врачей считает: использование антибактериальных препаратов в их регионе избыточно.

Е.Байбарина усомнилась в искренности голосовавших:

– Когда я приезжаю в стационары, мне кажется, 90% используют антибиотики, – сказала она. – Аудит показывает: всего 10% применяют их по показаниям. Нам нужно проводить дальнейшую просветительскую работу с врачами. Вышло письмо по профилактике внутрибольничных инфекций, но, бывая в регионах, зачастую вижу, что оно где-то лежит и никто им не пользуется. Так вот сначала нужно научиться правильно мыть руки, а потом применять антибиотики.

– Сегодня нет места для профилактического применения антибиотиков, они должны применяться только с лечебной целью, – подчеркнула и Л.Намазова-Баранова, добавив: – Дети, которые принимали антибиотики во младенчестве, к 6 годам имеют существенно большую, избыточную массу тела по сравнению с теми, кому антибиотики не назначали. Об этом свидетельствуют результаты зарубежных исследователей.

Но у докторов остаётся немало вопросов, с которыми приходится сталкиваться в каждодневной практике, они хотели бы знать золотой стандарт назначения этих препаратов новорождённым, длительность курса, ведь на сегодняшний день существует несколько подходов.

Участникам «круглого стола» был задан вопрос: «Позволит ли рутинное измерение уровня прокальцито-нина (прокальцитонин – показатель системного воспалительного процесса и сепсиса, он чувствительнее других маркёров воспаления. – В.Е.) оптимизировать назначение антибиотиков?» Положительный ответ дали 65% присутствующих в зале. В Екатеринбурге 80% принимающих участие в голосовании такого же мнения, однако ведущие специалисты Урала полагают, что нет.

– Хочу напомнить, что в первые 96 часов жизни у недоношенных прокальцитонин всегда высок, и это не повод назначать антибиотики, – присоединилась к екатеринбургским коллегам главный неонатолог Департамента здравоохранения Москвы, главный врач Детской городской клинической больницы им. Н.Ф.Филатова Антонина Чубарова.

– Мнения разделились, – прокомментировал ситуацию Н.Володин. – Хотя прокальцитониновый тест достаточно широко применяется в мире, думаю, что нужно продолжить исследования.

Иммунизация пассивная и активная

Ещё один вопрос, обсуждаемый на «круглом столе», «Является ли недоношенность противопоказанием к проведению пассивной иммунизации против РСВ-инфекции?», не вызвал разногласий. Подавляющее число докторов уверено, что не является, ведь за последние несколько лет они увидели результаты этой работы, стали более информированными.
Тем не менее прозвучал призыв защищать ребёнка от респираторных и иных инфекций с помощью пассивной иммунизации.

По словам Л.Намазовой-Барановой, любая инфекция, перенесённая в раннем детстве, – это угнетённая система на всю оставшуюся жизнь. Например, младенец, переболевший ротавирусной инфекцией, всю жизнь будет иметь проблемы со стороны желудочно-кишечного тракта. Л.Намазова-Баранова также опровергла миф о том, что пассивная иммунизация не сочетается с активной.

Необходимо отметить, что основным мотивом «круглого стола», объединившего неонатологов, педиатров, акушеров-гинекологов, стала преемственность в ведении недоношенных детей, включая вопросы вакцинации, питания и т.д. Однако...

– Преемственность должна быть компетентной, грамотной, чтобы все специалисты работали в одном ключе, – подчеркнула модератор мероприятия И.Солдатова.

Символом преемственности в профессиональном сообществе является шапочка детского доктора. Она выпускается в ограниченном количестве и вручается лучшим врачам, задействованным в оказании медицинской помощи недоношенным.

Валентина ЕВЛАНОВА, корр. «МГ».
Фото автора.