«А завтра мы умрем...»

Фатальная зависимость от лекарств - дело для пациента с диагнозом хронической почечной недостаточности привычное. Если бы не зависимость при этом еще и от других факторов, прежде всего человеческого...

Синдром запасливой белки

Ежедневно в 10 утра и 10 вечера, 365 дней в году до конца своей жизни каждый из нас, «пересадочников», где бы он ни был, будет ощущать незримую связь с тысячами своих собратьев. В эти строго установленные врачами часы происходит прием главного лекарства, которое позволяет нам жить с чужой почкой, - циклоспорина. И я нередко с тревогой думаю в эти минуты о тех из нас, кому этот жизненно необходимый препарат не достается легко и просто.

...В мае позапрошлого года у здания Саратовской областной Думы прошел необычный пикет. Полсотни демонстрантов пришли сюда с плакатами типа «А завтра мы умрем...» То были больные, перенесшие пересадку почки, а обращались они за помощью, на первый взгляд, по весьма незначительному вопросу.

Оказалось, в области возникла проблема с выдачей принимаемого ими циклоспорина в необходимой дозировке. Скажем, если кому-то предписано принимать за раз 150 мг, а выданы капсулы только по 100 и делить при этом их никак нельзя, значит, больному приходилось рисковать либо в ту, либо в другую сторону. Либо недобирать дозу, что может спровоцировать отторжение трансплантата, либо подавлять собственную иммунную систему больше, чем это реально требуется, заодно усиливая и другие нежелательные побочные действия.

Проблема эта хорошо известна любому «пересадочнику». Старожилы-москвичи, попавшие на пересадку в середине 1990-х, помнят, как циклоспорина тогда не хватало и врачи, пытаясь экономить, экспериментировали с антигрибковыми препаратами типа кетоконазола (низорала), в определенных сочетаниях способными повысить концентрацию циклоспорина в крови.

«В Московском городском нефроцентре в день выдачи циклоспорина выстраиваются огромные очереди, - писала одна из столичных газет в августе 2000 г. - Люди приходят в 6 утра, записывают свои фамилии на тетрадном листке и садятся под дверью кабинета, в котором в 9.30 должны начать бесплатную раздачу лекарства. Когда я пришла сюда в полдевятого, на тетрадном листке было записано уже 78 фамилий, но люди продолжали приходить. Они сидят вдоль стен темного коридора, мрачно уставившись в пол. В 9 часов медсестра включает свет. Причем ни у кого нет твердой уверенности в том, что циклоспорин начнут-таки выдавать... Между тем даже из-за одного дня пропуска приема лекарства у пациента может начаться отторжение донорской почки...»

«И так каждое лето! Иногда и в 8 вечера уходим!» - жаловалась женщина из очереди. В тот период больные часто получали циклоспорин не на 2-3 месяца, как сегодня, а всего на 20-25 дней. Журналист выяснил, что некоторые из них пытаются создавать запасы чуть ли не с риском для жизни. Перед тем, как приехать на анализы, они при помощи нехитрых манипуляций добиваются такого показателя концентрации лекарства в крови, при которых врач вынужден назначать им двойную дозу...

С тех пор у многих из нас, «пересадочников» со стажем, имеются свои маленькие хитрости - как, подобно запасливой белке, заначить хотя бы небольшой запас циклоспорина в минимальной дозировке. Это прежде всего на тот случай, если станет совсем худо и трудно будет вовремя приехать за очередной порцией лекарства. Или когда вместо капсул предложат жидкий вариант, а он агрессивно ведет себя в полости рта, может вызвать образование язвочек, стоматит.

Но, оказалось, «саратовского дефицита» по-прежнему можно ожидать где и когда угодно, в том числе и в благополучной Москве.
 
Только эхо в ответ...

На календаре 29 октября 2007 г. В аптеке № 9/249, структурном подразделении ГУП «Столичные аптеки» по ул. Маршала Рыбалко, 1, уже вторую неделю нет циклоспорина в минимальной расфасовке. 50-мил-лиграммовки появились с опозданием, а вдвое меньших капсул как не было, так и нет. Управляющая Татьяна Шутова каждый день звонит на склад и слышит, как эхо: «Завтра, завтра...» Потом сама обзванивает наиболее беспокойных пациентов с неотоваренными бесплатными рецептами: «Завтра, завтра...»

Говорят, при получении отказа в аптеке надо ссылаться на письмо Росздравнадзора № 01И-831/06 от 27.10.06 «О постановке на учет льготных рецептов», адресованное руководителям аптечных организаций (учреждений), осуществляющих отпуск лекарственных средств по программе дополнительного лекарственного обеспечения.

В письме разъясняется, что «в случае отсутствия в аптеке (пункте отпуска) на момент обращения пациента требуемого лекарственного средства рецепт принимается на обеспечение, регистрируется в специальном «Журнале неудовлетворенного спроса». На рецептурном бланке, принятом на обеспечение, работник аптечной организации (учреждения) должен проставить отметку о дате постановки рецепта на учет, указать номер аптечной организации (учреждения) и поставить свою подпись».

Если в аптеке не смогут в 10-дневный срок обеспечить больного лекарством, Росздравнадзор советует обращаться в органы управления здравоохранением субъектов РФ и в его собственные территориальные управления.

Решаю так и сделать. Звоню на «горячую линию» Управления здравоохранения Северо-Западного административного округа столицы, но здесь, как выясняется, занимаются лишь районными поликлиниками и переадресуют меня на уровень города, на «горячую линию» Департамента здравоохранения. Только оба здешних телефона беспробудно заняты.
 
Как и советует в таких случаях Росздравнадзор, набираю телефон его собственной «горячей линии». Недовольный женский голос советует мне дозваниваться до города, после чего следуют короткие гудки.

Нефрология должна быть экономной?

Пикет у стен саратовской Думы, похоже, оказался крохотной верхушкой большой проблемы российских «пересадочников». Речь - об остром лекарственном дефиците, впервые возникшем в наших аптеках в начале 2005 г., со вступлением в силу 122-го Федерального закона, известного как «Закон о монетизации». С тех пор списки бесплатных лекарств переписывались в Минздравсоцразвития не однажды, причем всякий раз количество препаратов, жизненно необходимых нашему брату, всё таяло, пока наконец прошлым летом не грянул самый настоящий кризис.

В местных аптеках по поводу отсутствия «джентльменского набора» для трехкомпонентной терапии, привычной для каждого «пересадочника», разъясняли следующее. Неорал (сандиммун неорал), напомню - модификация того самого циклоспорина, будет нынче расфасовываться в России, метипред (метилпреднизолон) попросту исключен из федерального списка, а азотеоприн и вовсе снят с производства. По словам фармацевтов, вредительства усматривать тут не стоит: просто из «льготного» списка вычеркнуты те импортные лекарства, которые решено заменить отечественными аналогами.

Как просто! А ведь любая замена привычных препаратов может самым решительным образом сказаться на состоянии больного. Тем более что о влиянии упомянутых аналогов на организм больного известно пока немногое. Конечно, нас успокаивают: азотеоприн можно заменить и саллсептом французского происхождения или швейцарским майфортиком. Только они раз в 50 дороже, а значит, пенсионеру-инвалиду это выльется в сумму до 18 тыс. руб. за месячную дозу, то есть едва ли не в полугодовую пенсию.
 
Ведь первый из этих препаратов в нынешнем льготном списке не значится, а добиться рецепта на второй практически нереально -для местных бюджетов он столь дорог, что медучреждения на него даже не претендуют. Взамен же метипреда больным предлагают обычный преднизолон, но чрезмерная токсичность этого стероида общеизвестна, из-за чего его избегают рекомендовать сами лечащие врачи. Что до неорала, то расфасованный швейцарским производителем препарат в провинциальные аптеки, говорят, уже не поступает, а в отечественной расфасовке его пока тоже что-то не видать.

Выходит, больным придется выкладывать свои кровные - от 900 руб. до 9 тыс. руб. за одну упаковку? При том, что хватить ее может и на 2 месяца, и на 2 недели - в зависимости от индивидуального назначения врачом. В месяц же это встанет в сумму от 20 до 60 тыс. руб., и это только на самые необходимые препараты.

Удивительно, что в такой ситуации региональные руководители системы здравоохранения гордятся тендерами, на которых ими экономятся бюджетные средства. Так, вскоре после пикета в Саратове была озвучена очередная сэкономленная цифра в соответствующей расходной статье областного бюджета - 44,8 млн руб. за первые 4 месяца 2006 г.

Мы - «затратные» больные

У Олега Котенко, заместителя главного врача по нефрологии 52-й московской больницы в бытность его заведующим нефроотделением я восстанавливался после пересадки. «К нам постоянно обращаются жители Подмосковья, других регионов с просьбами о помощи, - говорит Котенко. - Те лекарства, которые им прописывают в местных больницах, так называемые дженерики - более дешевые и менее эффективные версии необходимых препаратов, - действительно зачастую токсичны и могут вызвать отторжение. В Москве, к счастью, таких проблем нет - мы всем выписываем дорогие швейцарские препараты и в прошлом месяце, к примеру, потратили на 900 пациентов 130 млн руб.»

Что же до импортозамещения, то, как признают сами чиновники, лекарства, произведенные по одной и той же формуле нашими и зарубежными производителями, часто дают разный эффект. Причем, КПД российских аналогов часто оказывается не в их пользу.

Впрочем, в Росздравнадзоре опровергают, будто льготникам вместо привычных импортных препаратов навязывают дешевые отечественные заменители. Так, среднее покрытие льготного рецепта по России - 486 руб., что, к слову, превышает лимиты Фонда обязательного медицинского страхования. При этом, подчеркивают в Росз-давнадзоре, если больному не помогает назначенный препарат, лечащий врач всегда вправе поставить вопрос о назначении дорогого зарубежного лекарства - на врачебной комиссии, существующей во всякой поликлинике.

Или вот у нас в городском нефроцентре каждый год, ближе к лету, как по расписанию, перестают брать анализ крови на циклоспорин. Причина - нет реактивов. И несколько месяцев мы принимаем сильнодействующий иммунодеп-рессант практически наобум, независимо от потребностей нашего организма в соответствующей терапии.

Нам, больным, ничего при этом не объясняют. То ли причиной тому безалаберность медиков, то ли скаредность финансистов, а может, то и другое разом. Но ясно, что ответственности за это никто никогда не несет.

Хотя, может, это отнюдь не безалаберность, а напротив, целенаправленная государственная политика экономии на слишком «затратных» больных? Политологи, например известный экономист, директор Института проблем глобализации Михаил Делягин, говорят о новом направлении российских реформ, наметившемся за последние 3 года. Имеется в виду жесткое внедрение рыночных механизмов в сферах жизнеобеспечения.

Так или иначе политика эта коснулась не только лекарств. Инвалидам всех групп, не являющимся пенсионерами, теперь приходится каждый год проходить госэкспертизу, чтобы подтвердить свою группу.

«Многие из нас в больничной раздевалке неделями живут, - жалуется пациентка диализного отделения хабаровчанка Татьяна Вавыш-кова, - только на выходные, когда процедур нет, домой уезжают. Жилье тут дорого снимать, поэтому и ночуют в больнице. Рано утром муниципального транспорта не дождешься, а на коммерческий зачастую нет денег. Ведь вместо 1-й мне дали недавно только 2-ю группу инвалидности, и льготы на проезд у меня больше нет...»

«Действительно, согласно приказу № 535 Минзравсоцразвития России, инвалидность дается пожизненно теперь только лицам, достигшим пенсионного возраста, - разъясняют в Главном бюро медико-социальной экспертизы по Хабаровскому краю. - При этом 1-я группа отнюдь не во всем приравнивается ко 2-й группе III степени, прежде всего по льготам на проезд.

Что касается диализных больных, то мы бы и рады дать им всем 1-ю группу, но не можем. В том же 535-м приказе прописаны условия, при которых мы вправе это сделать: человек должен быть полностью нетрудоспособным, то есть практически прикованным к постели, и постоянно нуждаться в посторонней помощи. А диализные больные самостоятельно одеваются, передвигаются и частично трудоспособны...»

На проезд в коммерческих автобусах диализный больной (их в крае 120) тратит каждый месяц примерно 500 руб. В итоге федеральным властям удается экономить на диализниках региона целых 720 тыс. руб. в год. Сколько это получится в масштабах страны - миллионов 60? Комментарии, полагаю, излишни.

Владимир ЖУКОВ, член Союза журналистов России.
Москва.