Что в «черном ящике»?

Онкологические заболевания крови идут вторым номером в структуре смертности российских детей от 1 года до 14 лет. Только сравнительно недавно было отвергнуто сложившееся в общественном сознании убеждение, что лейкоз или лимфома «принципиально» не лечатся. Прогресс в области детской гематологии предупредил многие человеческие трагедии. Однако участь детей - онкологических больных и их родителей по-прежнему драматична. Необходимо говорить и о драме и особой миссии «медицины переднего края», к коей относится конечно же служба детской гематологии. Об этом, а также о знании, мифах, надежде и зависимости «медицины переднего края» от уровня развития общественного сознания размышляет заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы кандидат медицинских наук Михаил МAСЧAН.

Михаил Александрович, выпускник педиатрического факультета Российского государственного медицинского университета, прошел ординатуру в НИИ детской гематологии. В 2000 г. стажировался в Детском исследовательском госпитале св. Иуды Фаддея (г. Мемфис). По возвращении в Россию начинал врачом в отделении общей гематологии РДКБ и в 2003 г. возглавил это отделение. Пациенты отделения общей гематологии - дети со всей России, страдающие особо тяжелыми вариантами лейкозов и других заболеваний крови, те дети, которым не смогли оказать медицинскую помощь в региональных клиниках. Тема диссертации Михаила Масчана - апластическая анемия у детей.

Настоящее врачевание

- Я очень редко сейчас задумываюсь, как я здесь оказался...

У Аксёнова есть роман «Московская сага». Там сказано об одном из главных героев: он не знал в истории человеческой цивилизации дела более естественного, чем врачевание и врачебное дело. Я книгу пролистывая, всё время на эту фразу натыкаюсь. Она мне очень нравится. Мне тоже кажется, что это одно из самых естественных и хороших дел, которые только есть... Если только это настоящее врачевание.

Поле современной медицины размыто: от медицины красоты, которую я уважаю как ремесло, до очень-очень настоящей и интеллектуальной медицины, которой я и хотел заниматься. Я хотел стать врачом с раннего возраста, но был момент, когда я заколебался: классная руководительница Наталья Вениаминовна Любомирская (она и сейчас работает в Институте молекулярной биологии) оказала на всех нас такое огромное влияние, что к концу школы мне ужасно хотелось заниматься биологией. Тогда и состоялся разговор с моим братом, который к тому времени был уже сложившимся доктором. Он сказал, и эту фразу я всё время повторяю, что есть профессии, где «ни уму, ни сердцу», а вот эта - и уму, и сердцу. Что оказалось правдой.

Потом всё было очень естественным: я испытывал колоссальный интерес и к механизмам болезней, и, конечно, ко всему связанному с их лечением. После института сразу попал в эту клинику, где я сейчас работаю. Первым циклом ординатуры для меня было отделение общей гематологии, и я здесь задержался дольше, чем положено, потом ушел на другие циклы, но когда уходил, Галина Анатольевна Новичкова, тогда заведующая отделением, предложила мне остаться работать в отделении врачом. Это было в 2000 г. Тогда у нас все были очень молодые. У нас и сейчас молодой коллектив, хотя я уже чувствую себя старожилом.

Правда сегодня

- Семь лет назад, когда мы познакомились, вы сравнили борьбу с болезнями крови с «черным ящиком»: с одной стороны что-то в него вкладывают, с другой что-то вынимают. Что происходит внутри, неясно. Бытовало родительское убеждение, что заболевают самые здоровые дети. И они были свидетелями тому в их личной трагедии. В чем заключается правда сегодня?

- Правда заключается в том, что большинство детей, заболевших лейкозом, - это обычные дети. Они не больны с рождения. Они не часто болеют обычными инфекциями. Обычные детишки.

Скорее всего, единственной причины этих болезней не существует. Мне всегда это трудно объяснить родителям. Что такое «животное человек»? Это очень сложный механизм. В сложные биологические устройства, каким является человек, заложена вероятность ошибки. И эта болезнь вероятностная: риск ее развития связан с механизмами функционирования живого. Нет вируса лейкоза. Есть сбой.

- Как происходит сбой?

- Каждый раз, когда клетка делится (а у нас их миллиарды), генетическая информация, заложенная в ней, должна удвоиться. В момент удвоения в генетический код могут вкрасться ошибки. Большинство ошибок оказываются «молчащими»: не приводят ни к каким болезням, но если ошибка произошла в механизмах, которые регулируют размножение клеток, то клетка с ошибкой получает преимущества перед остальными, и тогда начинается, как мы говорим, дарвиновская эволюция: выживает сильнейший - та клетка, которая делится быстрее, которая может быстрее «расползаться» по организму, «занимать лучшие места»... И в этих клетках могут произойти дополнительные поломки. И такая клетка убегает от механизмов контроля и становится родоначальницей опухоли. Она - «преступник внутри государства», который почему-то перестал жить по законам «государства». Может, не очень ловкое сравнение.

- Почему кровь ребенка уязвима?

- Именно в детстве клетки крови делятся особенно интенсивно. Ребенок впервые встречается с разными инфекциями, и его иммунная система всё время работает с большим напряжением, вырабатывая всё новые и новые клетки для борьбы с инфекциями. Поэтому пик заболеваний лейкозами у маленьких детей - от двух до четырех лет. Но это не значит, что потом риск уменьшается.

Сдвиг парадигмы

- Когда я сталкиваюсь с больным ребенком, для меня очень важным является понимание того, что это могло случиться со мной, с моими близкими, с моими друзьями, и что в этом нет ни вины, ни наказания, но есть ужасно трагическое отражение вероятностной природы бытия и мира, в котором мы живем. И это меня, как ни странно, поддерживает: это избавляет меня от чувства вины перед пациентами - за то, что я здоров, а они больны.

- Люди всегда болели смертельными болезнями крови?

- Да! Нет никаких оснований считать, что частота этих заболеваний повышается. Есть страны с разной частотой: от 46 случаев на 1 млн детей в год до 16; чаще заболевают в Коста-Рике и Финляндии, реже - в Китае и Индии. Но какой-то закономерности по расе или по другому признаку трудно выявить. На мой взгляд, связывать эту патологию с цивилизацией - пошлость и безосновательность абсолютная.

- Как началась борьба?

- В 1827 г. был описан первый пациент, в 1845 г. в Германии опознали как отдельную болезнь «с белой кровью». Но лейкоз - это не одна болезнь, а шапка, которой накрыто несколько десятков болезней: в каком-то смысле у каждого пациента своя. Каждая, как отдельный человек: со своими особенностями, хитростями, историей. 50 лет назад они были абсолютно неизлечимы: ребенок, заболевший лейкозом, погибал в течение нескольких недель. Первый эффективный химиопрепарат появился в 1948 г. в США. В конце 50-х - начале 60-х удалось вылечить первых больных. Но самое главное - появились первые врачи... То, что они сделали, никогда не удастся ни повторить, ни воспроизвести, ни ничего подобного сделать!

Посреди абсолютного неверия появились люди, которые сказали, что эту болезнь можно вылечить. Для меня остается загадкой, почему они тогда так решили. Ведь неверие было тотальным. Вам со студенческой скамьи вдалбливают, что эта болезнь неизлечима, как абсолютную реальность. Сдвиг парадигмы был таким, как... Они ска- зали: все-таки можно вылечить, просто никто не пытался по-настоящему. Они поверили, что это возможно. Равносильно тому, чтобы построить муравейник

- Вера шла впереди знаний?

- Но это же не религия. Они были очень образованные люди, и очень хотели, и верили. Целеустремленная работа шла от лабораторных экспериментов, попыток как-то воздействовать на эти клетки. Что такое болезнь и что такое медицина? Это некоторое неправильное функционирование живого организма - и это в хорошем смысле любопытство: желание понять, что же сломалось. Пытливость, если это слово подходит. Но всё равно, чтобы попытаться вылечить, нужно поверить: предположить, что это возможно. Это вопрос мотива врача. «Чистый профессионализм» подразумевает знания, интерес к делу и гонорар за выполненную работу, что важно. Но медицина переднего края, которая имеет дело с неразрешимыми и трудно разрешимыми проблемами, питается не чистым профессионализмом, а, в первую очередь для меня, человеческим желанием помочь.

- Эти мотивы для вас естественны?

- Ужасно не хочется говорить про себя. Людям фигура врача кажется обособленной, самодостаточной: врач приходит, назначает лечение - «тебя вылечил вот этот врач»! Это упрощенная и не соответствующая действительности модель, потому что медицина переднего края - это однозначно «командный вид спорта»: один - самый умный, самый талантливый, самый самоотверженный - не то, что не сможет вылечить... смешно обсуждать. Вылечить больного с лейкозом - это как построить муравейник. А врач - один муравей. Конечно, фигура врача центральная. Но не в фанфаронском смысле: «Оперировал сам профессор Петров-Иванов», - а в том смысле, что он есть точка координации: он знает проект муравейника; он и архитектор, и главный инженер, он знает, куда какую щепочку в какой момент положить.

Образ и драма надежды

- Ситуация, в которую попадает ребенок, никому вне больницы не известна. Общество не знает ни сути драмы, ни образа надежды...

- Ужас заключается в том, что человеческое желание помочь является питательной средой для работы, и оно приводит к успеху... глобальному, но оно не всегда, далеко не всегда реализуется в успех для конкретного пациента... Пациент своим существованием, своей болезнью, невозможностью вылечить имеющимися методами ставит задачу перед тобой, твоим интеллектом и человечностью, но часто именно этот ребенок не получает ничего от твоего желания его вылечить. Это самое главное, что и хочется сказать.

Наша область медицины сверхразвивающаяся. То, что сегодня является обязательным стандартом, вчера было невероятным достижением первой линии, а завтра станет устаревшим, а может, и неправильным методом лечения. Как это стало возможным?

Существует программное лечение: дозы и время введения лекарств очень строго оговорены в документе, который называется протоколом лечения. Мы хотим не только вылечить, но из лечебного процесса получить очень важную информацию, необходимую для изобретения новых методов исцеления. Получается противоречие. Для врача самое главное - вылечить конкретного человека. Но, с точки зрения анализа результатов, судьба вот этого пациента ничего не значит. Почему? Потому что мы имеем дело с такими опасными болезнями и с такими опасными лекарствами, что можем потерять пациента не из-за неэффективности лечения, а в результате осложнений болезни или осложнений лечения.

Десятилетия назад в США, Германии и Великобритании стало ясно, что анализировать конечные итоги лечения можно только тогда, когда одни и те же лечебные пособия получили сотни и тысячи пациентов. Если бы такого решения не было принято всеми, то тех результатов, которые мы имеем сегодня, просто бы не добились. Были бы один доктор, который лечит так, другой доктор, который лечит по-другому. Как сравнивать «разные оперы»? Невозможно. То, что мы делаем сейчас, это достижение десятилетий, когда каждый ребенок, который заболевал лейкозом, например, в Германии, лечился не так, как заблагорассудится его доктору, а так, как предписано было группой экспертов мирового уровня из 5-10 человек. И лечился очень строго.

- И он проходил весь путь со всеми, как все?

- Он проходил весь протокол. Всё, что с ним происходило, строжайшим образом документировалось. Все данные собирались в едином центре и анализировались. Примерно каждые 5 лет анализировались результаты лечения нескольких тысяч пациентов. Вносились изменения в программы лечения, и следующие тысячи пациентов получали лечение по новой программе. То, что мы с легкостью делаем сейчас, - это, повторяю, плод десятилетий работы тысяч докторов, медсестер. Это в каком-то смысле прогресс на костях: на судьбах пациентов, которые вылечились, и на судьбах пациентов, которые не вылечились. Нужны десятки тысяч измерений, чтобы понять, в каком направлении двигаться дальше.

«Невероятный объем знаний» и эффективное лечение

- Медицина идет вперед вместе со страдающими людьми. Для многих пора их индивидуального протокола еще не пришла...

- Лекарства, которыми мы до сих пор пользуемся, несут с собой осложнения и побочные эффекты. Программы лечения - это попытка сбалансировать пользу от лечения и риск осложнений. Надо сказать, что все протоколы - и в Германии, и в Америке, и в России - используют одни и те же 7 лекарств, если говорить о лимфобластном лейкозе, самой распространенной формой лейкоза среди детей. Результаты очень сходны в разных странах. В нашем отечестве сейчас пациент лечится по нашим программам, но это не значит, что тут сами что-то изобретаем. Просто в России существуют национальные и региональные проблемы, и мы в наших программах стараемся максимально эти проблемы обойти и решить. А общие принципы и лекарства одинаковы во всех цивилизованных странах, к которым Россия, безусловно, относится.

Но, к сожалению, невероятный объем знаний в этой области сегодня, в 2008-м, еще не реализовался у нас в эффективное лечение. Я убежден, что через 10 лет мы сможем делать специальные лекарства чуть ли не для каждого пациента или, по крайней мере, у нас будет очень много препаратов против разных видов лейкоза, и мы всё равно идем к тому, чтобы было много-много лекарств для разных видов лейкоза у многих-многих пациентов.

- То есть уже не будет такого, когда маршем проходят все один путь?

- Одинаковое лечение для всех уйдет в прошлое. Сейчас лекарственное ведение одного и другого пациента отличается, но незначительно, а скоро будет так, что будет отдельное лекарственное средство или несколько лекарственных средств, отдельная программа для каждого пациента.

- Можно ли сказать, что это станет возможным потому, что десятилетиями соблюдались одинаковые протоколы?

- Это не можно сказать, это нужно сказать! То, к чему мы приходим сегодня - это результат соблюдения протоколов. Но не только соблюдения, а того, что то, что происходило с пациентами, было записано и проанализировано, и эта информация всегда оказывалась у всех врачей. Мы мечтаем об одном...

- Вы говорили о заблуждениях, которые держат в плену родителей больного ребенка. Какие мифы и заблуждения владеют обществом, людьми, во власти которых сделать многое?

- Гематология - такая сложная область медицинской науки... Есть миф, что у нас вся медицина такая духовная, а на Западе всё за деньги. Это не так. На Западе люди, которые в этом же направлении работают, также самоотверженны, более образованны, чем мы, более слаженны, чем в России; ресурсы, которые вкладываются в больного, намного выше. Это не только покупка лекарств, не так всё просто!

Например, тончайшие лабораторные технологии, которыми владеют западные доктора. Нам они могли быть доступны, только такую технологию нельзя купить в каком-то медицинском супермаркете. Нужно построить лабораторию, и это стоит миллионы долларов. Нужно обучить специалистов и сделать так, чтобы они хотели работать. И это может стоить десятки тысяч долларов. И нужно много тратить на исследования, клеточные технологии, сотни тысяч долларов в год, чтобы это работало во благо пациента.

Я всегда говорю, что та область медицины, которой я занимаюсь, - это черная дыра. Нету предела, за которым мы скажем: знаете, нам больше ничего не надо. Просто 10 лет назад не были удовлетворены элементарные нужды. Начиная с самых простых антибиотиков или препаратов крови. Когда были удовлетворены эти нужды, мы захотели большего. Мы захотели делать более сложные вещи, спасать более сложных пациентов.

Как известно, есть лейкозы, когда спасти больного можно только пересадкой костного мозга. Я очень хорошо помню, какие вопросы ставились 10 лет назад: есть брат - сестричка? Совпадают ли они? Если да, это было счастьем. Значит, можно было осуществить пересадку и надеяться. Нет родственного совместимого донора, нет брата - сестрички - считай, всё, потому что в России не было ни неродственных пересадок, ни трансплантаций более сложных - от родителей.

А сейчас у нас появились высокие лечебные технологии, и они реально работают. С помощью их на прошлой и этой неделях двум пациентам была выполнена пересадка костно-мозговой ткани от родителей. Технологии позволяют не просто пересаживать клетки целиком, целиком костный мозг, но выбрать клетки, которые опасны для больного, и удалить их, а пересадить только те, которые нужны.

- Это было сделано в РДКБ?

- Да, в нашей клинике. И далеко не впервые. А вот раньше это было невозможно. Прогресс не за 1 день произошел! Он потребовал всего этого времени. Но все, кто помнят, как трудно было сказать родителям: на этом наши силы заканчиваются, просто потому, что мы не можем сделать большего здесь и сейчас, - они понимают, какое это счастье бороться до конца.

Я очень хорошо помню многих и многих пациентов, которые от нас уехали умирать, которым мы сказали в какой-то момент: мы для вас ничего сделать не можем. Это еще тяжелее, чем просто терять пациента. Расписаться в собственном бессилии! Сказать пациенту, что ты больше ничего не можешь для него сделать... Это невероятно тяжело.
Для меня счастьем является то, что с каждым годом, а может быть, с каждым месяцем пациентов, которым мы говорим: «Мы больше ничего для вас не можем сделать», становится всё меньше.

Соучастие важнее сострадания

- Какие усилия, какие вложения требуются для такого движения вперед?

- Не могу сказать, что государство полностью устранилось. Но государство всегда немножко консервативно. Мне кажется, что это правильно: государство обеспечивает некий стандарт, оно обеспечивает то, что должно быть доступно абсолютно каждому.

- Продовольственная корзинка...

- Да, продовольственная корзинка, минимум. Но в нашем случае и она довольно дорогая. Можно долго спорить, что может государство сейчас позволить, что нет, но я честно скажу, что я уважаю государство, и нельзя сказать, что оно вообще ничего не делает. Делает гораздо меньше, чем могло бы, - но делает. Вакцинами старается обеспечить... А мы каждый день стараемся делать что-то новое. И, на мой взгляд, огромная роль благотворителей - в обеспечении врачей, если хотите, свободой для маневра, свободой для творчества, короче, для того интеллектуального усилия, которое должно продвинуть нас вперед. Потому что понятно, если ты каждую секунду думаешь, будет ли сегодня у пациента антибиотик или нет, ты не можешь внедрять новые методы лечения.

При этом новый метод лечения может не сработать. А он стоил огромных денег. Нужна колоссальная человеческая и интеллектуальная зрелость, чтобы понимать: огромные затраченные средства могут формально не привести к успеху.

К нам сейчас приходит знание, полученное в результате тех фантастических по мудрости и человечности вложений, которые были сделаны в 70-е, 80-е гг. Многие из этих вложений были затрачены на проверку путей, приведших в тупик. Но если мы знаем о тупиках, то благодаря этим гигантским затратам. Есть люди, которые это понимают. И таких людей становится всё больше и больше.

И здесь осознаешь, что жалость и сострадание - хорошие чувства, но гораздо выше и гораздо глубже участие в совместном труде с врачами, учеными, когда этот труд через много лет даст результат.

А если честно, мы все, кто здесь работают, больше всего мечтаем об одном: чтобы нам построили новый современный центр федерального уровня, в котором мы могли бы вести научную и лечебную работу так же, как делают это наши западные коллеги. Мне кажется, что Россия и в финансовом и в человеческом смысле быстро дозревает до такого состояния, когда создание такого центра станет совершенно неизбежным. Работы сейчас ведутся. Но, к сожалению, прошло уже 2,5 года, как нам этот центр был обещан. «Нам» - не врачам, а в высшем смысле стране. Это такой центр, где дети лечились бы бесплатно, вот! От первой салфетки до последнего шприца и до костного мозга.

Все, кто здесь работают, являются принципиальными сторонниками того, что эта помощь должна оказываться абсолютно бесплатно. Детей с такими заболеваниями не так много, чтобы в их лечении была коммерческая составляющая. Конечно, я имею в виду, что бесплатно для пациента.

- В Белоруссии построили центр...

- Маленькая страна оказалась счастливой страной. Весь этот проект возглавила удивительный человек Ольга Витальевна Олейник, которая в себе сочетает талант врача, исследователя и совершенно невероятного организатора, менеджера. Она смогла в очень небогатые 90-е годы - а Белоруссия и сейчас небогатая страна - построить центр европейского уровня.

- Там будто бы нянечки моют стены и полы, а мамы только ухаживают за ребенком, смотрят, занимаются.

- Там всё, как должно быть. Практически все больные дети Белоруссии обеспечены медицинской помощью европейского уровня в этом центре, чего в России, к сожалению, нет.

Беседу вела Нина ЧУГУНОВА.
Москва.