Найти своего врача

      Женщина спасла своего ребенка от тяжелой болезни и помогла другим

 Эта история еще раз доказывает, что тяжелая болезнь может неожиданно прийти в любую семью. Татьяна Меланина из Подмосковья родила двоих здоровых сыновей. Очередная беременность протекала нормально, казалось, что она вот – вот завершится счастливым родоразрешением. Но врачи настаивали на плановом кесаревом сечении, поскольку возраст Татьяны уже достиг 38 лет. Когда в роддоме Балашихи родилась ее малышка, врачи решили осуществить новорожденной полное переливание крови. Поскольку диагностировали у девочки заболевание, которое называется «желтушка новорожденных». Чтобы осуществить его, 300 мл крови сдал даже молодой лечащий врач. Через день процедура потребовалось вновь. При этом неонатолог боялась, что ребенок может не дожить до утра.  Пришлось вызвать реанимобиль, оплачивать его (в 1997 г. это было в порядке вещей).  Малышку доставили в Московскую городскую больницу №13 в отделение для недоношенных (хотя ребенок родился вовремя). Здесь ему вновь перелили кровь. Однако девочке не сразу стало лучше. Позже выяснится, что во всех случаях неправильно подбиралась группа крови.

 

   Но об этом родители узнают тогда, когда Саше (так называли новорожденную) исполнится три года. А до этого момента педиатры только и советовали, что приобретать девочке стимулирующие препараты. Вполне возможно, что именно они привели к появлению еще одного осложнения - судорог. Когда, ребенок, который начинал уже самостоятельно стоять, перестал даже делать попытки встать из кроватки, родители забили тревогу. В местной поликлинике подобрали противосудорожную терапию, но ребенок перестал двигать одной рукой и не пытался даже говорить. Что делать дальше было абсолютно непонятно…
 

    Однажды Татьяна прослушала по радио передачу о Центре патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений Минздрава Марий Эл. В Йошкар-Оле жили родители мужа, а Саше исполнилось 2,5 года. Бабушка и дедушка встретилась с его руководителем, профессором Виктором Севастьяновым. Виктор Викторович не отказывался посмотреть больного ребенка, но сначала считал, что необходимо сделать компьютерную томографию головного мозга. В те времена попасть на такое исследование для малыша в Московской области было не так-то просто. Но родители все-таки добились его проведения.  Оно выявило у ребенка огромную кисту головного мозга, следствием которой и стал детский церебральный паралич. Как считали врачи, она могла образоваться из-за кровоизлияния в мозг. Главное – такой диагноз ставил крест, как считали в Подмосковье, на дальнейшем лечении девочки. Надо смириться, убеждали родителей, что сделать уже больше ничего нельзя.
 

  Когда обо всем этом рассказали Виктору Викторовичу  Севастьянову, он посчитал, что к консультациям надо подключить целую группу специалистов. Они продолжались целую неделю. После этого он взялся уже самостоятельно посмотреть ребенка, выбрал схему лечения и выписал необходимые препараты.
 

    И уже после первого сеанса Саша начала складывать мозаику и произнесла первые слова! Для мамы Татьяны это было настоящим потрясением! Она  приехала с ребенком в Йошкар-Олу через три месяца, опять наблюдалась хорошая динамика. К сожалению, когда ребенку исполнилось 7 лет, вернулись судороги. Пришлось подобрать для приема и этот класс препаратов, которые теперь Саша пьет постоянно. Конечно, Саша не выздоровела полностью. Но то, что она стала разговаривать, управлять своим телом, интересоваться происходящим вокруг – в этом огромная заслуга профессора Севастьянова.
 

    Но лечения в центре Марий Эл продолжалось. Сначала приходилось приезжать на него 3-4 раза в год, позже – 2 раза. В первые поездки лечение обходилось совсем недешево. В дальнейшем таким детям стали помогать благотворительные фоны. И возникла идея – создать родительскую организацию, куда смогут обращаться семьи с такими же детьми. В 2006 году такая родительская организация была создана в Балашихе - Московская областная общественная организация «Мир для всех».  Сегодня ее адрес знают многие родители с похожими случаями. Она объединила около 300 семей. Родителям подсказывают, где им могут помочь. Советуют обращаться на лечение в проверенные медицинские центры. Не надо думать, что речь идет только о центре патологии речи и нейрореабилитации нейросенсорных и двигательных нарушений Минздрава Марий Эл, это и столичные центры и даже китайские! Кроме того, кому-то требовалась помощь в трудоустройстве родителей с детьми-инвалидами по месту жительства. Перед другими стояли проблемы иного порядка: трудоустройство инвалидов, ставших уже взрослыми. В организации появились свои мастерские, средства на обустройство которых выделяет Центр занятости Балашихи. Есть швейно-вышивальные машины, лазерный станок, гончарный круг и печка, планируется покупка вязальной машины. Но цель ставится не наладить рентабельное производство, а чтобы дети были заняты и могли получать небольшую зарплату. А выпускаемые изделия, сделанные руками  детей-инвалидов, уже реализуются на благотворительных ярмарках. Государство для работы этих мастерских предоставило старый дом в Балашихе в безвозмездное пользование. Хотя за землю по-прежнему требует платить приличный налог. Точно также не получается участвовать в каких-то серьезных программах по социальной адаптации детей.
 

  - При достижении 18 лет наших детей, к сожалению, не финансируют ни фонды, ни официальная медицина, - говорит руководитель организации Татьяна Меланина. -  Получается, вкладывая огромные деньги на реабилитацию детей, а с наступлением совершеннолетия она прекращается. Это приводит к катастрофическим последствиям – садятся в коляски те, кто пошел. Поэтому очень важно убедить, чтобы и в 18 лет молодому человеку нужно помогать развиваться. Не так часто нужна эта помощь, не так это дорого.
 

    В общественной организации в Балашихе, на первый взгляд, занимаются и вещами самыми приземленными. Инвалидов обучают: как стирать, готовить, сходить в магазин, купить продукты, ухаживать за одеждой, обувью. Но и это ценно. Зачастую таких детей не учат этому дома. Родные жалеют больных детей, стараются все сделать за них сами. Но инвалидам все-таки нужно приучаться обслуживать себя самостоятельно. Корреспонденту «МГ» показали, как идет процесс приготовление фаршированных перцев. Все пошагово фотографируется, создаются своеобразные пособия для того, чтобы потом можно было свериться, так ли идет процесс приготовления пищи? А еще летом здесь организуют своеобразный  лагерь для детей – инвалидов. В праздники осуществляют паломнические поездки.
 

  Рождество и Новый год – время, когда загадываются мечты и строятся планы на будущее. Амбиционные и не очень. Для детей с тяжелыми заболеваниями счастье – это быть как сверстники, покорять вместе с ними не только горные, но и жизненные вершины.
 

На снимках: так проходят занятия по программе «Лыжи мечты», Виктор Севастьянов умеет общаться с самыми «неразговорчивыми» детьми.