Аутичный ребенок и его будущее

- Страшно, когда твой ребенок, который был благополучен, что-то лепетал, тянул к тебе ручки, обнимал, в какой-то момент перестает отзываться на ласки, не смотрит в глаза, начинает раскачиваться, у него появляются странные движения. Ты теряешь его, не можешь до него достучаться и не понимаешь, что происходит. Не может ничего толком объяснить и врач, - говорит представитель интернет-сообщества матерей детей-инвалидов ЕленаКлочко.

Куда в таком случае обратиться, где искать помощи? Большинство матерей, попавших в подобную ситуацию, пребывают в растерянности. И понятно, почему. Дети с аутистическими расстройствами, а именно о них идет речь, в нашей стране, по мнению участников «круглого стола», состоявшегося в Госдуме РФ, как бы не существуют. В регионах слабо организовано раннее выявление. В ряде территорий отсутствует комплексный подход к реабилитации, в структуре психоневрологических диспансеров не предусмотрены детские подразделения, ориентированные на оказание специализированной помощи. Из-за неодинаковых финансовых возможностей регионов дети с аутистическими расстройствами поставлены в неравные условия. К тому же психиатрическое обследование ребенка возможно лишь с 3-летнего возраста, а аутистические проявления часто возникают гораздо раньше. Родители, замечая особенности в развитии ребенка, вынуждены обращаться за помощью либо в центры социально-педагогической поддержки семьи, либо в центры медико-психолого-социального сопровождения, подведомственные Министерству образования и науки, либо в организации социальной защиты населения, которые не укомплектованы детскими психиатрами.

Цифровая неоднозначность

Между тем аутичные дети в отличие от детей с умственной отсталостью при своевременной диагностике, эффективной терапии и комплексной медико-психолого-педагогической реабилитации способны реализовать свой потенциал в обществе. Известен ряд великих людей, которые в той или иной мере страдают аутизмом, например Билл Гейтс.

- Неправильно объявлять таких детей сразу инвалидами, - считает первый заместитель председателя Комитета Госдумы РФ по охране здоровья Николай Герасименко, - многие родители не хотят этого и стремятся сделать всё, чтобы интегрировать их в общество.

Если с ребенком правильно и достаточно заниматься с раннего возраста, то до 80-90% детей получает возможность интегрироваться в общество, обучаться в образовательном учреждении. Если нет, то становятся инвалидами.

Актуальность проблемы в мире такова, что в 2001 г. (в «год психического здоровья») она была названа Всемирной организацией здравоохранения одной из ведущих в психиатрии, а в 2008 г. Генеральной ассамблеей ООН 2 апреля объявлен Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, который будет отмечаться ежегодно. Так, по словам некоторых специалистов, частота встречаемости аутистических расстройств за последние 30-40 лет в большинстве стран поднялась от 4-5 человек на 10 тыс. детей до 50-100 случаев на 10 тыс.

- В мире проблема серьезно обсуждается. В России ее как бы не существует, - заявил Н.Герасименко на заседании «круглого стола», посвященного законодательным аспектам лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья на примере такого заболевания, как аутизм.

Официального мониторинга заболевания в нашей стране не ведется, достоверной статистики до сих пор нет. На Западе цифра за 40 лет увеличилась в 10 раз. Правда, ведущий научный сотрудник Научного центра психического здоровья РАМН Наталья Симашкова считает, что увеличение, по-видимому, связано не только с более точной диагностикой, но и с тем, что аутизм стали выявлять при различных заболеваниях - шизофрении, умственной отсталости, личностныханомалиях, синдроме Ретта и др.

А член-корреспондент РАМН Александр Румянцев полагает, что увеличение в 10 раз - это просто результат лучшей выявляемости, реально никакого роста не произошло. По его мнению, в России таких пациентов около 100 тыс., в Москве больше 1 тыс. Но это еще недооценка. Заболевание довольно распространенное, имеет расплывчатые границы от нормы до тяжелой патологии.

Директор же Российского реабилитационного центра «Детство» Евгений Лильин утверждает, что детей-аутистов в стране не менее 250 тыс. Почему в России их должно быть в несколько раз меньше, чем в мире?

- Четкой статистики, действительно, не существует, - подтвердила заместитель директора Департамента медико-социальных проблем, семьи, материнства и детства Мин-здравсоцразвития России Ольга Чумакова. - Поскольку аутизм и аутич-ные расстройства не выделены отдельной строкой в государственных статистических формах и учитываются внутри других групп заболеваний (детские психозы, непсихотические расстройства и т.д.).

Проблемы диагностики

Выявляемость в России очень низкая.

- Зачастую педиатры очень плохо знают эту патологию, а ведь они первые, кто сталкивается с ребенком. Нередко проходит 2-3 года до установления диагноза, - заметил Н.Герасименко.

- Диагностика аутизма у детей не имеет единого системного подхода и не может быть признана удовлетворительной, - согласились участники   «круглого стола».

Эта патология вошла в медицинские документы как заболевание только в 1994 г. В международном классификаторе болезней аутизм представлен в группе так называемых девиантных отклонений (то есть ситуаций без четких диагностических критериев).

- Психологи и педагоги не могут ставить диагноз, это в компетенции врачей, - считает А.Румянцев. - А у нас есть серьезная проблема, потому что из первичной санитарной сети исключены детские психиатры.

Когда-то были такие специалисты, как психоневролог, но теперь их в номенклатуре нет.

По словам Натальи Симашковой, манифестация аутистических расстройств происходит в большинстве случаев на 2-3-м году жизни, а доклинические проявления можно обнаружить с первого года жизни. В связи с этим назрела необходимость пересмотра приказа № 1040 МЗ РФ о сроках первичного освидетельствования больных детей психиатром и введения новых, более ранних (а не с 3 лет) сроков ее проведения.

- По моему глубокому убеждению, нужна специальность детский психоневролог, - считает консультант Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Маслова. - Потому что детский психиатр с неврологическим статусом не справится. Как невропатолог я подтверждаю, что диагноз аутизма можно ставить с 6-8 месяцев жизни. Сейчас называют цифры по аутизму от 5 до 100 на 10 тыс. детей. Разве возможен такой диапазон   колебаний?   Нынешняя ситуация напоминает ту, что сложилась в свое время с синдромом гиперактивности и дефицита внимания ребенка. Когда ввели положение о том, что нельзя ставить диагноз, пока не понаблюдали ребенка 6 месяцев, цифры ухнули вниз, больных стало меньше в 3-4 раза. Нужна возрастная диагностическая дефиниция синдромов, характерных для разных форм аутизма. До той поры, пока мы не будем ее иметь, у нас в аутизм будет сваливаться всё. Он станет социально прикрытым диагнозом, и ребенок, который должен получить помощь, ее не получит. Не надо маскировать многие вещи аутизмом.

В связи с этим О.Маслова предложила сделать дифференциально-диагностическую карту - вкладыш в историю болезни. Сейчас выделяются средства на фенилкетонурию, гипотиреоз и еще ряд состояний, точно также задержки недифференцированного моторного и психоречевого развития должны верифицироваться по диагностике. Это поможет максимально рано дифференцировать детей с аутизмом и аутистическими расстройствами. Следует вводить, по ее мнению, в качестве скрининговых методы компьютерной игровой диагностики. Ребенок хорошо играет с компьютером. Не нужно общение. Это дает большую возможность первичной диагностики задержек развития и различных состояний.

Необходим четко прописанный алгоритм обследования параклинического ребенка. Не должна мама ходить и искать, где делать исследования. Должно быть всё обозначено: в каком режиме МРТ, какая энцефалограмма. Психолога и психиатра она тоже не должна искать, потому что может попасть на тех специалистов, которые не занимаются этой патологией.

В поисках стандартов

Не менее остро стоит проблема лечения, реабилитации, адаптации детей к жизни в обществе. Отсутствуют стандарты оказания медицинской помощи (действующие стандарты, принятые в 1998 г., уже не соответствуют современным подходам). Законодательно не определены условия медицинского диспансерного наблюдения. Дело в том, что расстройство относится к группам риска. А группы риска в педиатрической практике не прописаны.

- Диспансеризация этих больных должна быть не в системе образования, а в системе здравоохранения, - утверждает А.Румянцев. - А система образования в лице психолога и педагога должна сопровождать пациента на тех площадках, где он находится.

Словом, оказание медицинской помощи детям с аутистическими расстройствами далеко от совершенства, хотя такие дети нуждаются во внимании, подчеркнула председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья Ольга Борзова.

- Педиатры могут сказать, что любая категория детей требует пристального внимания государства, врачей, социально-педагогических работников. Потому что у каждой категории свои проблемы, - заявила в ответ на это Ольга Чумакова. Впрочем тут же согласилась, что пациентам с аутизмом можно помочь только при межведомственном системном подходе.

- Что же касается психиатрической помощи детям, то она у нас оказывается по обращаемости, -продолжила она, - то есть только с согласия родителей или законных представителей ребенка. Даже если врач-педиатр или врач невролог, наблюдающий ребенка, подозревает наличие какой-то проблемы, всё равно по законодательству показать малыша психиатру он может, только если родители не будут возражать. - Издавая приказ по диспансеризации детей первого года жизни, мы предлагали, чтобы все дети, наряду с педиатром, неврологом, были еще осмотрены и психологами. Но большинство субъектов РФ попросили это исключить. Потому что медицинских психологов не хватает. Что касается стандартов и протоколов оказания помощи данной категории детей, то в прошлом году ведущим учреждениям, в том числе институтам, было поручено их разработать. Стандарты подготовлены, обсуждались, будут доработаны, и думаю, в ближайшее время приняты.
Однако такое утверждение оказалось поспешным, как выяснилось, при уточняющем вопросе заместителя председателя Комитета Госдумы РФ по труду и социальной политике Екатерины Лаховой, оно не совсем соответствует действительности.

Стандарты применения лекарственной терапии при разных видах аутистических расстройств не созданы до сего дня, хотя коррекци-онная работа, включающая в себя фармакотерапию и реабилитацию, должна начинаться на самом раннем этапе болезни.

- Мне очень жаль родителей, когда я мысленно ставлю диагноз аутизма, а сказать маме ничего не могу, потому что мне некуда ее направить, нет лекарственных препаратов, - признается О.Маслова. - Да, я назначаю ноотропные средства, а доказательной базы нет. Нужно расширять научные исследования, нельзя останавливаться на том, что нет диагноза, нет субстрата. Лечить-то нужно. Нужны клинические исследования для детских лекарственных препаратов с возраст-разрешающим диапазоном действия.

Академик РАМН Александр Баранов уже 3 года на разных уровнях говорит о том, что детские доктора находятся под судебной эгидой, потому что нет законодательства по применению лекарственных препаратов не по возрасту. В психиатрии всего 3-4 препарата имеется, которые можно применять до 14 лет. В детской неврологии тоже с этим очень плохо. Например, диагноз рассеянного склероза у ребенка ставится в 10 лет, а лекарство разрешено с 18 лет. И что мы будем ждать, пока ребенок распадется, когда можем спасти от этого?! - поставила вопрос О.Маслова. - Кстати, только вкладыш в коробку с лекарством является обоснованием для его использования в том или ином возрастном диапазоне.

Ни один аутист не получает возможности попасть в санаторно-курортное учреждение, хотя деньги на это выделяют. Поскольку методические указания, утвержденные Минздравом России в 1999 г., относят психические расстройства к абсолютным противопоказаниям, исключающим возможность направления детей на санаторно-курортное лечение.

По мнению А.Румянцева, для решения проблемы необходимо подготовить, широко обсудить и законодательно утвердить государственную подпрограмму или комплексную программу «Профилактика первазивных расстройств, нарушений у детей и подростков».

- Самым трудным является междисциплинарное взаимодействие. В нашей стране все всегда подковывают блоху самостоятельно, - заметил А.Румянцев.

Поэтому в период подготовки программы желательно было бы выработать рекомендации для соответствующих министерств и ведомств. Мало сделать стандарт медицинского наблюдения, нужно, чтобы это был междисциплинарный стандарт. Нужен и постоянно действующий междисциплинарный учебно-научно-методический центр, что поможет обучить педагогов, ввести персонифицированный регистр, который даст возможность оценить ситуацию, а также представить научно-обоснованные группы для исследований в области науки и практики.

Участники «круглого стола» посчитали необходимым внести изменения в существующий стандарт диспансерного наблюдения ребенка первого года жизни, расширить подготовку педиатров по поведенческим расстройствам, изменить статистические формы государственной отчетности, чтобы можно было четко знать, сколько у нас таких детей, и более целенаправленно решать вопросы лекарственного и санаторно-курортного обеспечения и реабилитации. По их мнению, в целях повышения эффективности комплексной медико-социальной помощи детям с аутистическими расстройствами необходимо принять нормативно-правовые документы, поскольку главное препятствие - в отсутствии законодательной базы.

- Вы - законодатели. И вы должны помнить, что у Бога нет других рук, кроме ваших. Если не вы это сделаете, то никто в стране ничего не сделает для аутистов и для других инвалидов, - сказал Е.Лильин.

Законодатели, правда, не совсем с этим согласились, отметив, что многие аспекты должны решаться на уровне правительства и других структур. Однако пообещали к проблеме еще не раз вернуться. Что в общем-то логично. Возникает лишь один вопрос: почему именно это заболевание стало предметом беспокойства и обсуждения? Хотя дети с аутизмом, бесспорно, нуждаются во внимании.

Валентина ЕВЛАНОВА, корр. «МГ».