Помочь ребенку победить болезнь

Амурчанки из общественного фонда «Мы рядом» помогают семьям, оказавшимся один на один со страшным диагнозом, не только психологически, но и материально.

...Рабочий день для Ольги Покачаловой, президента общественного фонда «Мы рядом» и ее коллег начинается дважды в сутки. Утром, как и все, они идут на основную работу, пополняющую семейный бюджет. А вечером, придя домой, приступают к делу, ставшему главным смыслом в их жизни. А именно -помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями. К слову, эти мамы уже прошли через подобные страдания. Но, к счастью для их детей, болезнь удалось победить. Теперь женщины помогают уже другим семьям, оказавшимся один на один со страшным диагнозом. Успокаивают, настраивают на лечение, связываются с врачами. И, что самое важное - оказывают реальную финансовую помощь.

Сейчас в онкогематологии детской областной больницы на лечении находятся 20 ребятишек. Самому младшему - Вове - всего 1,5 года, самому старшему -  Андрею -   16 лет.

Около 100 м аленьких больных со всей области наблюдаются здесь после операции или курса химиотерапии. В первый год болезни приходится приезжать в больницу каждые 3 месяца. Если всё пойдет хорошо, то обследоваться придется реже.

Каждый год списки онкобольных в Приамурье пополняют порядка 25 детей. Отчаявшиеся родители отказываются верить диагнозу и говорить о возможном прогнозе. Но готовы слушать того, кто ранее всё это пережил. Тех, кто бы сказал: и у меня это было, но всё закончилось благополучно. И тогда они звонят женщинам-волонтерам из фонда «Мы рядом».

- Первый месяц самый трудный. Многие мамы, узнав диагноз своего ребенка, просто пребывают в шоке. Главный вопрос: почему это произошло именно со мной. Кто виноват? Начинается паника: куда ехать, где искать спасение? Начинаем объяснять, подсказывать варианты, - рассказывает Ольга Покачалова. - Мы работаем с первого марта этого года, но про нас уже наслышаны. Мы помогаем детям до 18 лет. Изначально целью ставили привлечь внимание к проблеме онкологии. Эта немногочисленная группа детей требует очень дорогостоящего лечения в столице.

Конечно, медицинская наука не стоит на месте. Ныне диагноз грозного заболевания удается ставить намного быстрее, чем, скажем, лет 10 назад. Совершенствуются и схемы лечения. Отделением онкогематологии детской областной больницы подписано сотрудничество с мультицентром в Москве. Специалисты из столицы в любое время проводят консультации в режиме реального времени. И теперь амурских детей там принимают совершенно бесплатно. Однако часть анализов родителям больного ребенка всё равно приходится делать только за деньги.

Минздравсоцразвития России средства на лечение детей с периферии, конечно, выделяет, однако квота открывается только тогда, когда поставлен окончательный диагноз и назначено необходимое лечение. А на первой стадии страшного заболевания картина еще не совсем ясна. И нередко чиновники от медицины отвечают «рекомендуем провести лечение по месту жительства». На самом деле это вежливая форма отказа - что, фактически, означает приговор. Причем не только больному ребенку, но и его родителям.

Между тем очень часто диагноз необходимо поставить срочно и как можно точнее. А для этого требуется безотлагательное направление в центральные клиники. Тогда мамам с Приамурья не остается ничего другого, как брать ребенка и ехать непосредственно туда. К сожалению, государство обеспечивает бесплатный проезд только на поезд, самолеты разрешены только там, где нет железной дороги.

- Представляете, что значат 6 суток в поезде для ребенка после операции или химиотерапии? Иммунитет разрушен, организм беззащитен, - сетует Татьяна Пушкарёва, заведующая отделением онкогематологии детской областной больницы.

Фонд «Мы рядом» в приобретении билета на самолет посодействовал уже двум детишкам, а сейчас в помощи нуждается еще один ребенок - Настя Яшина. Малышке всего 2 года и 7 месяцев. Злокачественную
опухоль на глазу ей удалили несколько месяцев назад в Москве. Пока у нее временный протез. В ноябре нужно повторно ехать в столицу на обследование. Причем билет на самолет в одну сторону обойдется маме с дочкой в 30 тыс. руб.

- Мы сами из Завитинска. В первый раз расклеивали листовки по городу, взяли кредит. Раз в 3 недели приезжаем на химиотерапию в Благовещенск. Здесь узнали про фонд, там нам пообещали помочь с билетами, - говорит мама этой девочки.

- Средства, конечно, выделяются, но их не хватает, - продолжает Татьяна Пушкарёва. -К примеру, есть препарат, один флакон которого стоит 74 тыс. руб. Между тем ребенку на курс нужно 12 таких флаконов. Для точной диагностики мы приобрели проточный цитофлюориметр. Однако для того чтобы запустить прибор, нужны реактивы, стоят которые более полумиллиона рублей. А на весь год мы получили всего 10 млн руб.

В помощи нуждаются все, но помощь бывает разная. Бывает, психологическая поддержка требуется не меньше, чем финансовая. Вот один из таких примеров. У 15-летнего Андрея диагноз - онкология, поражающая кости конечностей. Из Москвы пришел ответ, что выполнение операции проблематично, а химиотерапия неэффективна. Мальчишка уже месяц мужественно борется с болезнью. Он знает о своем диагнозе и что ему грозит ампутация. Конечно, можно было бы поставить дорогой эндопротез, но найти на него 200 тыс. руб., по-видимому, уже не успеют.

Андрей просится домой. Но после ампутации мальчик снова вернется в отделение онкогематологии детской областной больницы, где вновь ему назначат курс химии. Между тем забирать домой его некуда и некому, поскольку мать пьющая, а бабушка - малоимущая. Парню положено бесплатное протезирование отечественными протезами. Максимум через год ему такой предоставят. Однако он может этого момента и не дождаться, так как с данной патологией в 70% случаев исход весьма печален...

Решать общественному фонду «Мы рядом» приходится многие вопросы. Например, эта общественная организация закупила стерилизаторы во все палаты детской областной больницы, очищающие воздух прямо в присутствии больных детей. Приобрели инвалидную коляску - многих детишек родители на руках носить не могут. За счет собранных средств фонда покупают дорогостоящие лекарства.

Фонд также выступил с инициативой организовать дистанционное образование для детей, подолгу находящихся в больнице: в отделении набралось бы 5 таких учеников. Фонд готов приобрести компьютер, провести Интернет, единственное, что требуется, - это найти учителя. Министерство образования идею вроде бы и поддержало, дало добро, но на этом пока всё и закончилось.

Неутомимые женщины организуют для ребятишек экскурсии, праздники. Проводили акцию по сбору редкой третьей группы крови. К слову, пришло столько желающих, что областная станция по переливанию крови не смогла даже принять всех. Волонтеры закупают игрушки, мебель, одежду для детей из интернатов. На 1 июня положили деньги на мобильные телефоны и собрали 3 мешка с игрушками. Глядя на восторженные лица детей, их мамы расплакались.

Специалисты фонда открыли специальный счет в банке для сбора добровольных пожертвований больным ребятишкам. Даже придумали, как обратить на себя внимание - напечатали листовки, разложили в банках города уже заполненные бланки для перевода денег. В них остается просто вписать сумму и перечислить. И, что замечательно, люди не остаются в стороне.

- Мы, конечно, составляем списки спонсоров, обзваниваем их. Но хочется поблагодарить простых граждан, которые пусть и небольшими суммами, но помогают нам и детям, оказавшимся в столь непростой ситуации, - говорит Ольга Покачалова.

Сейчас фонду нужны деньги и на отправку в Москву маленькой Насти Яшиной. Это около 100 тыс. А еще нужно собрать деньги на реактивы, которые требуются для того самого умного прибора цитофлюориметра, чтобы можно было диагностировать заболевания на ранних стадиях. Это еще 550 тыс. руб., а на текущем счету общественного фонда денег намного меньше. Удастся ли их когда-нибудь собрать - вопрос риторический. Однако матери, пережившие онкологическое горе, надеются на внимание властей, на доброту люд скую и - на себя...

Николай РУДКОВСКИЙ, соб. корр. «МГ».
Благовещенск.