Человеку надо, чтобы кто-то держал его за руку

 Каждый пациент – отдельная Вселенная, и никогда нельзя это забывать

В рамках Государственной программы развития здраво­охранения до 2020 г. к 2018 г. планируется создать сеть ме­дико-социальных учреждений, специализирующихся на оказа­нии паллиативной помощи де­тям, открыть 500 паллиативных медицинских коек. В странах с развитой системой поддержки неизлечимо больных детей существуют и дополняют друг друга несколько моделей ока­зания паллиативной помощи детям: стационары, мобильные паллиативные службы оказания помощи на дому, амбулаторное лечение в больницах и хосписы. А как обстоят дела у нас?

В зачаточном состоянии

Человеку надо, чтобы кто-то держал его за руку, особенно в последние дни и часы жизни. Известный специалист в области паллиативной медицины, врач хосписа № 1 в С.-Петербурге (Лахта), доктор медицинских наук, профессор Андрей Гнездилов вспоминал, как, подойдя к одиноко лежащему на больничной койке мальчику, поинтересовался, может ли чем-нибудь помочь. Тот попро­сил рассказать сказку.
 

-Я начал ему рассказывать про него самого, как он нашёл волшебное кольцо, превратился в рыцаря, путешествуя вокруг волшебного озера… Порывался уйти, но он хватал меня за руку и говорил: «Дяденька, дальше», пока не умер у меня на руках. Он ушёл в сказку, причём так глубоко, что не заметил, как перешёл грань…
 

Ребёнок, даже умирая, продол­жает играть, и в этом состоит одно из отличий взрослого паллиатива от детского.
 

Несмотря на то, что в России о паллиативной помощи заго­ворили ещё в 1993 г. благодаря усилиям детского онколога про­фессора Евгении Моисеенко, организовавшей «Хоспис на дому для детей с онкологическими за­болеваниями», первые детские хосписы-стационары открылись в С.-Петербурге и Москве спустя почти 10 лет. Сейчас уже во многих регионах есть паллиативные койки для детей. К сегодняшнему дню в стране функционирует около 400. Но даже если бы их было больше, это ещё не означает, что полно­ценная паллиативная помощь детям в России организована. По словам представителей благо­творительных фондов «Подари жизнь» и «Вера», она находится в зачаточном состоянии.
 

-Паллиативные дети, к со­жалению, не очень обихожены, хотя сейчас есть службы, которые этим занимаются, но их крайне мало, а нуждающихся в этом детей много, - считает главный врач московского хосписа № 1, главный специалист по палли­ативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Диана Невзорова. - Большие проблемы и с обезболиванием, и с интен­сивной терапией и реанимацией, и с питанием, и с психологической помощью, и со стационарами, и с допуском родителей в палаты реанимации.
 

К этому следует добавить, что нет утверждённых протоколов и стандартов. Порядок оказания пал­лиативной помощи взрослому на­селению принят, а вот детскому - нет, хотя он крайне необходим.
 

Паллиативное лечение у детей имеет свои особенности, ведь ребёнок находится в постоянном развитии, фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств зависят от возраста. Дети зачастую не могут сказать о своих страданиях, болезненных ощуще­ниях и т.д.
 

Опять кадры…
 

Из-за отсутствия подготовлен­ных квалифицированных кадров, наличия ряда других проблем! помощь в большинстве случаев не соответствует мировым стан­дартам, подчёркивалось на не­давнем заседании Общественной палаты РФ, посвящённом низкой доступности наркотических обез­боливающих средств неизлечимо больным людям (вопрос получил большой резонанс в связи с самоубийством контр-адмирала Апанасенко).
 

Как отметил председатель прав­ления Российской ассоциации паллиативной медицины, профес­сор Георгий Новиков, нормативные условия созданы, а вопрос, кто должен оказывать паллиативную помощь, не решён. Нет пока универсальной программы под­готовки кадров. По его мнению, необходимо открывать кафедры паллиативной медицины. Такая кафедра в феврале 2013 г. впервые в России создана в Московском государственном медико-стома­тологическом университете им. А.И.Евдокимова.
 

– Любой врач лечебной специ­альности, имеющий желание работать в системе паллиативной меди­цинской помощи, должен пройти тематическое усовершенствова­ние в объёме 144 часов, – считает её заведующий Г.Новиков. – Этого вполне достаточно, чтобы овладеть основными навыками оказания помощи пациентам.
 

Но то касается взрослого пал­лиатива. А как же дети? Здесь всё сложнее. В Великобритании, например, чтобы стать специ­алистом в области паллиативной педиатрии, врач должен учиться 2 года. Как полагает главный на­учный сотрудник Федерального научно-клинического центра дет­ской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачёва профессор Российского наци­онального исследовательского медицинского университета им. Н.И.Пирогова Елена Полевиченко, паллиативным лечением должен заниматься доктор обязательно с базовой педиатрической подготов­кой, так как патология разнообраз­ная. (По МКБ-10 насчитывается 574 диагноза, которые определены как ограничивающие жизнь. Онкология в детском паллиативе занимает только 10-20%.) Он должен «хоро­шо искупаться» в педиатрии, знать неонатологию, элементы детской неврологии.
 

По словам заместителя дирек­тора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, заведующей отделени­ем паллиативного лечения Мо­сковского научно-практического центра оказания медицинской помощи детям с пороками раз­вития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы Натальи Савва, наши медработники, приходящие в паллиативные отделения и хо­списы, не подготовлены должным образом, зачастую не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями, родственниками и т.д. Базовые учебные программы медицинских колледжей и университетов прак­тически не затрагивают эти вопро­сы. Результаты исследования, про­ведённого фондом, свидетельству­ют о недостаточной квалификации врачей при оценке и лечении боли. На вопрос «Знаете ли вы, что ВОЗ выпустила в 2012 г. новые реко­мендации по фармакологическому лечению персистирующей боли у детей?» только 13% специалистов, участвовавших в анкетировании, дали утвердительный ответ. Ещё меньшей оказалась доля знающих, в каких случаях и каким образом можно переходить в педиатрии с одного обезболивающего пре­парата на другой. Например, как перейти с морфинных инъекций на трансдермальный пластырь, знают лишь 4 человека из 62.
 

Лекарство врачу не доверяют
 

Огромная проблема с детски­ми лекарственными средствами. Основная масса сильных нарко­тических препаратов для обезбо­ливания применима в возрасте старше 12 лет. Для детей младше 2 лет вообще ничего не зареги­стрировано. Ощущается нехватка подходящих форм и дозировок для использования у детей, особенно младшего дошкольного возраста и новорождённых. Неинъекци­онные препараты для быстрого подбора обезболивания и лече­ния внезапно возникающей боли у детей с хроническим болевым синдромом отсутствуют в целом для возрастной группы от 0 до 18 лет, есть только НЛС для поддер­жания обезболивания. (Между тем страдающим детям во всём мире не делают уколы, не вынуждают их испытывать новую боль, а исполь­зуют таблетированные препараты, пластыри, гели, сиропы).
 

Практически недоступно или затруднительно назначение обез­боливающих в амбулаторной си­стеме для детей. В приказе Депар­тамента здравоохранения Москвы и некоторых других регионов написано, что дети получают пре­параты по месту прописки одного из взрослых, потому что детские поликлиники не лицензированы для назначения НЛС.
 

– Мы провели в феврале анкети­рование 62 детских врачей, в числе вопросов был и такой: «Имеете ли вы полноценный доступ к назна­чению наркотических аналгетиков детям?» Только 4,6% ответили, что имеют, – рассказала Н.Савва.
 

Минздрав России выпустил при­каз № 1175н, упрощающий порядок назначения и выписывания лекар­ственных препаратов, вступивший в силу 1 июля 2013 г. Теперь, как отметила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина, вы­писать обезболивающий препарат может любой врач, в том числе участковой. Но доктора об этом не осведомлены, да и боятся. Как выразилась Н.Савва, следует «приделать ножки к приказу», до­вести информацию до докторов.
 

По словам представителей бла­готворительного фонда помощи хосписам «Вера», они обзвонили 6 регионов и практически везде врачи говорили, что, несмотря на приказ № 1175н, никаких из­менений в правоприменительной практике не произошло, видимо, ещё и потому, что нормы приказа носят разрешительный характер и никого ни к чему не обязывают.
 

В законодательстве отсутствует положение, позволяющее медикам выездной службы привезти ампулу с морфином к постели больного (транспортировка наркотиков возможна только из аптеки в ста­ционар).
 

– Странная получается ситуация: медику мы доверяем диагности­ровать заболевание, назначить план лечения, вытащить человека с того света, но не доверяем ему ампулу с морфином и вопреки пре­зумпции невиновности считаем его заведомо виновным, – заметила президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
 

А если боль у ребёнка возникла дома в выходные, праздничные дни и нечем её купировать? При­ходится либо оставлять больного страдающим, либо госпитализи­ровать.
 

– Несколько раз в неделю я раз­говариваю как со взрослыми онко­логами, так и с педиатрами, прошу, уговариваю, настаиваю назначить обезболивающие препараты. Ча­сто это ведёт к необходимому результату. Когда не ведёт, госпи­тализируем к нам. Если видишь, что ребёнок сирота или из семьи наркоманов, не госпитализировать просто не можешь, – признаётся Д.Невзорова.
 

Главное – личные контакты

 

Основным показанием для го­спитализации детей в московский хоспис № 1 является наличие не купируемого в домашних условиях болевого синдрома у неизлечимо больного онкологического ребёнка и невозможность добыть обезбо­ливающие.
 

– Всегда, когда приходится госпитализировать в наше учреж­дение ребёнка, нервничаю до слёз. Но, к сожалению, никак невозмож­но этого избежать. Мы – практи­чески единственное учреждение взрослого типа, которое в насто­ящее время регулярно кладёт к себе в фатальной, терминальной стадии онкологических детей, не­зависимо от места жительства, прописки, гражданства, финан­сового положения. Ни копейки с них никогда не брали и никогда не спрашивали: «Где вы прописаны: в Москве или за её пределами?» Мы обращаемся в Департамент здравоохранения города и полу­чаем поддержку.
 

За 2013 г. пациентами хосписа № 1 (подчёркиваю, взрослого хо­списа) стали более двух десятков детей. Он осуществляет медицин­ское наблюдение и сестринский уход на дому и в стационаре, подбор и проведение необходи­мой обезболивающей симпто­матической терапии (причём в стационаре стараются подобрать те формы препаратов и научить родителей таким приёмам ухода, чтобы это было возможно прово­дить в дальнейшем дома), оказы­вает социальную и психотерапев­тическую помощь родственникам и друзьям больных, организует для пациентов при необходимости кон­сультации врачей-специалистов (а эта необходимость возникает, потому что не все дети поступают в терминальном состоянии).
 

– Однако в этом вопросе, чест­но говоря, всё зависит от личных контактов, потому что никако­го желания врачей выезжать к нам нет, – поделилась тревогой Д.Невзорова. – Девочке, у которой был флюс, двое суток пытались вызвать стоматолога, никто не откликнулся, кроме одного, и то у него, оказывается, дочь онкологически больна. Все боялись кровотечения, других осложнений, и никто не хотел ехать.
 

Такова реальность
 

В противовес паллиативу как помощи в конце жизни Амери­канская академия педиатрии про­пагандирует раннее оказание паллиативной помощи, буквально с первых дней установления диа­гноза. Это очень сложно понять классическому детскому врачу. Медицинские работники, научен­ные считать своим призванием борьбу за жизнь и исцеление, с трудом находят удовлетворение в работе с умирающими.
 

Однако если понимать паллиа­тивную помощь как помощь, ори­ентированную на качество жизни, под которое приспосабливается всё остальное, то говорить о ней с первых дней установления диа­гноза не означает ориентировать на неудачу, неуспех терапии, это означает улучшение качества жизни, не отказываясь от лечения.
 

– Если вы начинаете позициони­ровать качество жизни как вещь, вызывающую уважение с самых первых дней: адекватное обезбо­ливание, допуск папы в палату, встреча мамы у реанимационной койки, приветливое выражение лица у санитарки, если вы всё это считаете важным, то вы развиваете позицию истинной педиатрии, ду­маете о качестве жизни не только пациента, но и его окружения, – за­метила профессор Е.Полевиченко на одной из конференций детских докторов.
 

По мнению Д.Невзоровой, пал­лиативные программы должны реализовываться на разных уровнях: обычными педиатрами в момент установки диагноза неизлечимого заболевания, участковыми служба­ми, которые на дому наблюдают этих пациентов, детскими хоспи­сами, детскими паллиативными центрами, главное, чтобы медики понимали, с кем имеют дело и работали во благо этих детей и их семей.
 

Профессор Андрей Гнездилов, сравнивая то, что было задумано, с тем, что получается, выступая на последнем съезде онкопсихо-логов, отметил, что потребности больных не так велики, но мы иногда не знаем, как их удовлет­ворить.
 

Валентина ЕВЛАНОВА, корр. «МГ